Transvården kan vara livsfarlig för transpersoner

Den 7 april berättade Love i Metro om att han självmedicinerar med hormoner, vilket överläkare Stefan Arver kommenterade med att det är något som kan vara livsfarligt. Vi ser också att transpersoners liv sätts i fara men ansvaret ska inte läggas på dem som tar hormoner för att må bättre. Det är samhället och transvården som kan vara livsfarliga för transpersoner.

Love beskriver hur han väntar och har väntat i flera år på att få tillgång till behandling. Det är dessvärre ingen ovanlig historia. De senaste åren har mycket kritik riktats mot den transspecifika vården och dess utredningar.

 

Skärmavbild 2015-05-20 kl. 20.27.15

 

Transpersoner själva har höjt sina röster, forskare som t.ex. Signe Bremer har beskrivit missförhållanden och statliga myndigheter som Socialstyrelsen och Ungdomsstyrelsen har författat rapporter om läget. Arbetssätten i den här vården beskrivs vanligen som integritetskränkande, könsstereotypa, bristande i förankring hos den vårdsökande och också på andra sätt bristande i sin vetenskaplighet.

Det finns ingen anledning till, eller rimlighet i, att någon ska vänta i flera år på att få den könsbekräftande behandling som experter är överens om har bra resultat. Väntan skapar frustration och maktlöshet och går emot internationella riktlinjer. Att det leder till att personer behandlar sig själva är inte särskilt svårt att förstå. Arver visar dock ingen förståelse utan lägger ansvaret på den som självmedicinerar, som om Love inte vet om riskerna utan behöver höra hur farligt det kan vara.

”Det är ett större brott mot mig själv att inte göra det på egen hand. För vems skull skulle jag inte beställa hem det, för samhällets skull? Det skadar ingen annan än mig själv, säger han.”. Love vet att det kan vara farligt och skadligt. Varken han eller någon annan som självmedicinerar kommer sluta göra det av någon skrämselpropaganda från läkare. Det enda det skapar är mer tyngd och skuld där den redan finns. Det ökar ohälsan hos en grupp som redan visar på anmärkningsvärt höga ohälsotal.

Läkare så som Stefan Arver har däremot möjlighet att hjälpa transpersoner att må bättre på flera sätt. Först behöver den uttryckta kritiken från de berörda börja ses som rimlig. Sedan kan stegen till rätt behandling förkortas och förenklas för att färre ska börja självmedicinera. Det finns heller inget som hindrar läkare från att minska riskerna och följa upp de som redan självmedicinerar, mer än moralistiska attityder om att den som försatt sig i en riskfylld situation får skylla och klara sig själv. Det är svårt för de som tar hormoner utan recept att få blodprover tagna, för att många läkare är rädda för att bli delaktiga i och få någon sorts ansvar för behandlingen om de letar efter komplikationer. Hur ser den tankegången ut i förlängningen? Ingen som följer en alkoholberoendes levervärden beskylls för att bidra till överkonsumtionen. Det borde vara en självklarhet att hjälpa alla som söker vård att uppnå en god hälsa, oavsett om de tar mediciner med eller utan recept.

Vi ser fram emot den dag läkare i den transspecifika vården utgår från sina brukares behov istället för att skuldbelägga dem. Låt dem som söker vård få definiera sin situation, utgå från att de känner sina behov och gör dem delaktiga i beslut om sin hälsa. Erbjud provtagning till de som självmedicinerar, skynda på deras utredning så de kan få receptbelagda preparat snarast möjligt och korta utredningarna för alla så att färre ens behöver överväga att självmedicinera.

Vår djupgående artikel The (Im)patients handlar om hur dagens transvård i Sverige kan ses som formad av en kombination av psykiatriskt stigma och institutionaliserad transfobi. Den finns publicerad i Lambda Nordica nr 3-4, 2013.

 

Axel Repka, leg läkare

Adrian Repka, verksamhetsutvecklare deltagarinflytande

 

Referenser

Bremer, Signe. 2011. Kroppslinjer: Kön, transsexualism och kropp i berättelser om könskorrigering. Göteborg: Makadam förlag.

Darj, Frida, and Hedvig Nathorst-Böös. 2008. ”Är du kille eller tjej?”: En intervjustudie om unga transpersoners livsvillkor. Stockholm: RFSL Ungdom.

Socialstyrelsen. 2010. Transsexuella och övriga personer med könsidentitetsstörningar: Rättliga villkor för fastställelse av könsidentitet samt vård och stöd. http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18087/2010-6-31.pdf

Ungdomsstyrelsen. 2010. Hon hen han: En analys av hälsosituationen för homosexuella och bisexuella ungdomar samt för unga transpersoner. Stockholm: Ungdomsstyrelsen.

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Pin on PinterestShare on TumblrShare on LinkedInEmail this to someone

Video: föreläsning om tolkningsföreträde, Berättarfestivalen i Skellefteå

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Pin on PinterestShare on TumblrShare on LinkedInEmail this to someone

Inbjudan: föreläsning om tolkningsföreträde, Berättarfestivalen Skellefteå

Om tolkningsföreträde

Tolkningsföreträde – berättelser av, för och om vem?
Region Västerbotten och Rättighetscentrum Västerbotten bjuder in till en eftermiddag med Adrian Repka. 

Föreläsningen får oss att fundera vidare på vilka personer, erfarenheter och berättelser som ges utrymme i samhället. Vilka perspektiv betraktar vi som begripliga och allmängiltiga

Föreläsningen har fokus på sexualitet och genus och hur hetero- och cisnormer ger behovet att tala om ”hbtq-frågor”.

Datum: Onsdag den 25 mars 2015
Tid: 13.30–15.30 med fika kl 14.15
Plats: Nordanåteatern, Skellefteå
Anmälan: på 0910-77 93 70. Målgrupp: alla intresserade
Seminariet: är kostnadsfritt och kommer att streamas
Arrangörer: Region Västerbotten i samarbete med Rättighetscentrum Västerbotten, Sensus studieförbund, Röda Korset Skellefteå, RFSL Skellefteå och Skellefteå kommun


Illustratör: Wendel Strömbeck

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Pin on PinterestShare on TumblrShare on LinkedInEmail this to someone

Definitionsföreträde

Urval, omval, extraval. Vägen till hur vi vänder utvecklingen är lika viktig som att det vänder, vår taktik nu avgör vilka problem vi behöver lösa nästa gång. När jag väljer vad jag läser och vad jag delar på sociala medier går jag på vilka andra som läst och delat det. Detta för att låta de som mest påverkas av innehållet avgöra om texten ger det vi vill att den ska ge. Idag sprids ett gäng SD-kritiska texter. Några av dem delas bara av vänner till mig som får många vita privilegier. Att lämna definitionsföreträde till rasifierade personer för att peka ut problem och föreslå lösningar är en antirasistisk strategi. Om en just nu saknar en bredd i sin vänkrets går det att följa sidor som delar (och inte delar material), det gäller för alla maktordningar inte bara föreställningar om ras, kultur och etnicitet.

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Pin on PinterestShare on TumblrShare on LinkedInEmail this to someone

The (Im)patients

An analysis of how stigma leaks through the layers of trans specific health care.

By Adrian Repka & Axel Repka

 

Cover Lambda Nordica 3-4 2013. Photographer Del LaGrace Volcano.

Cover Lambda Nordica 3-4 2013. Photographer Del LaGrace Volcano.

 

Published 2014-05-15 in Lambda Nordica 3-4/2013 © available as .pdf

En sammanfattning på svenska finns i slutet.

 

If you live in Sweden and are in need of gender corrective care you have a long road ahead of you before you may be allowed that care. Some of the aspects that make the road so long are due to general regulations of the health care system, and some are due to factors that regulate this specific and specialized form of care.

The Swedish health care system is tax funded. Those funds run both public and private hospitals and clinics. The country is divided into 20 counties, which are responsible for their practitioners’ provision of equal health care to their inhabitants. As long as they follow the national directives of equality, the counties are autonomous to a large extent to set up their own regulations on which kind of care they provide and finance. Primary health care is generally made available throughout the country, not to be confused with easily accessible, though. To reach a specialist you generally need a referral. If you need care that is not offered in the county in which you are registered, you need to get a referral to another county. Also, if you experience that your needs of care go beyond what is offered in your county, in some cases you have the right to a second opinion in another county. These two options are afforded by the home county. You can also seek health care in another country within the EU, the eligibility is decided, and if approved, financed by the Swedish Social Insurance Agency (Försäkringskassan). A third option is to try to seek and pay for your care outside of the tax funded system in a private clinic within Sweden or abroad.

All of these aspects of Swedish health care in general affect the trans specific health care, as they limit the options and make the starting- points unequal for people who seek this specialized form of care, depending on at a minimum the vectors of regionality and financial status. The National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen), the governmental regulator that supervises the health care in Sweden on the county level as well as individual clinics, recently produced an overview of trans specific care (Socialstyrelsen 2010) that includes recommendations for the future. Similar reports regarding gender corrective care have also been produced on a EU-level (Whittle et. al 2008). To reach a gender evaluation team in Sweden you need a referral from your primary health care physician either first to a specialist in psychiatry who can refer you to a gender evaluation team, or directly to the specialist team. Getting a referral can be a high hurdle to overcome, and if or when you pass that step there are often long waiting lists before you get your first appointment at the gender evaluation clinic (Socialstyrelsen 2010). If you are over 18 years of age, there are six counties in Sweden where assessments regarding whether or not you meet the diagnostic criteria, are made. If you are under 18 years of age there are specialized clinics in two counties. If you live in a county where there is no specialized clinic, you need to get a referral to another county. The theoretical possibility to seek care in another EU-country exists, but we do not know of anyone who has used it for accessing trans specific health care. That does not mean that there has been no need, but may imply that this alternative requires the capability to combat the red tape of an unknown system.

If you reach the specialized clinic, you have to be registered there for at least a year before you get the diagnosis – if you are found to meet the criteria. During this year you have to go through various physical, social and psychological tests, and evaluations. These have been criticized for being unethical and intrusive, and also for not being evidence-based (Socialstyrelsen 2010). Your county has, or as in most cases has not, budgeted for this kind of care and thereby gives different conditions of accessibility for users in different counties (Socialstyrelsen 2010). Eventually you may be given a psychiatric diagnosis and after that follows somatic treatment which can consist of hormones, voice training and/or surgery. The care provided differs between clinics in many ways: how long the waiting time is, if you get support during the evaluation period or not, if you can switch provider if you do not feel comfortable with the one you got or not, if you see an endocrinologist who prescribe your hormones or not, if you get to see a speech therapist or not, if you get follow-up or not, and which kind of surgery you can get (Socialstyrelsen 2010).

In recent years trans specific health care and trans identified people’s health have been discussed and analysed in Sweden within activist communities (Darj and Nathorst-Böös 2008; Berg and Summanen 2011), in governmental institutions (Ungdomsstyrelsen 2010), and in some parts of the academia (Engdahl 2010; Bremer 2011). We have been told and have read many testimonials of a dysfunctional trans health care service, a topic that has also been part of the larger debate on the criteria for legal gender recognition. Trans specific health care has been described as normative, lacking transparency, being prescriptive, inaccessible, not being evidence-based, as increasing stigmatization of its users,[1] and not being centered on the users’ self-defined needs. Facing these systems, or having been excluded from them, many trans people start to self- medicate with hormones.[2]

 

Who We Are and How We Have Worked

We, the authors, hold our respective academic degrees in medicine, and in leadership and organisation, but this paper was written from our perspectives as activists. We work together with users of trans specific health care, and fellow activists and researchers who work on trans/gender projects within the academia in Sweden and the US. Between us, we have had contact with hundreds of trans people with experience of trans specific health care. These contacts have been spread out over a time period of a decade and have taken place in online communities, high-profile conferences, social meeting points, professionalized non- governmental organisations, autonomous networks, and personal relationships. It is in these collective experiences that our problem analysis, argumentation and recommendations for principal and practical change are rooted.

This text is developed from a presentation that we held at a conference at Linköping University, organised by the Unit of Gender Studies in the Department for Thematic Studies and the Unit of Gender and Medicine, titled Trans Rights as Human Rights – The Implications for Trans Health (Care), 8–10th of May 2012.

We find that much of the critique towards trans specific health care we hear as friends and activists never finds its way to the official reports. It is important to keep in mind that even if the judgements made of trans specific health care are harsh, the stories being told in public are still only the most privileged ones. We think that this is due to the internalised cisnormativity and psychiatric stigma of the health care system (Corrigan 2005), the unbalanced power dynamics between doctor and patient, and also to that people who have been users of trans specific health care just want to leave behind the trauma both of the (more) gender dysphoric states, and of the increased stress and stigma caused by trans specific health care. We know that users of trans specific health care feel they are dependent upon the good will of the personnel in the gender evaluation teams. Direct dialogue about improvements is therefore not possible if one is not to jeopardise the care one needs, a care that can be hard, expensive, risky, and sometimes impossible, to acquire outside of the medical and legal systems.

In March 2012 we listened to a radio program on Swedish public service radio (P1 Morgon 2012) on self-medication with hormones among trans persons. In the program two persons who had been self-medicating were interviewed in a report. This was followed by a studio interview with the head psychiatrist at the department of gender corrective care in Stockholm. We talked about the program, listened to it again several times, transcribed it and found that many things being said in the interview could be used as examples of how trans specific health care works today more generally. Therefore, we do not wish to single out this one physician but rather to use this as a tangible example, which reveals the fundamental conditions of trans specific health care. It can also illustrate how trans people are generally positioned within the medical, institutional and legal systems in Sweden today.

The critique of the systems we have mentioned is absent from the program. Instead those affected by the systems are unfairly blamed for the consequences of them. Those who self-medicate are talked about as ignorant (”How can they think that they know what they are doing?”) and impatient (”If they only wait, the health care system will help.”). As activists, listening to the program we found three assumed conditions on which this view is based: 1) that everyone who needs it has access to gender corrective care, 2) the existence of a fair health care system and 3) an objective neutral diagnosis. We also found mistrust of users’ self- knowledge that we understand to be a consequence of the psychiatric diagnose. In the program, the voices of trans people were given space only in the reports. The space for analysis of and discussion about what was said was saved for the physician. This division into object/subject roles is another example of how the interpretation of one’s trans experience is not something one is given the right to, but is something over which the medical community has expertise. We argue that what is described as the problem – trans people self-medicating – is rather a symptom of, and a reaction to, those problems that should really receive attention. The legal and medical systems, that are supposed to support trans people who are affected by society’s ideas and organisation of gender, fail to do so and instead increase victimisation by enhancing the stigma, blame and harm on those who seek that support.

So we argue for a trans specific health care that is centered around and developed together with its users in which the person seeking help can take an active part in the decisions. We also argue for a depsychiatrization of trans experience and identities, and point to the necessity for a reduction in general psychiatric stigma and a less cisnormative society where there is space to live outside the binary gender system. We think that it is the responsibility of professionals within trans specific health care to be knowledgeable about how normativity, stigma, and power asymmetries influence their perceptions of service users, and to do whatever they can to counteract it, and thus empower those affected.

 

The Big Picture

Trans people become stigmatized by a society that only recognises two genders, man or woman. This way of organising gender makes trans identities and experiences invisible (Darj and Nathorst-Böös 2008; Ungdomsstyrelsen 2010; Berg and Summanen 2011; WPATH 2011). We will refer to this system as the gender binary. Within the idea of two genders, there is also an idea that those two genders and related expressions are more desirable and legitimate than all others, and that there is a huge difference between the cisgendered and the transgendered person. This adds a fundamental aspect of power to the understanding of gender. Kate Bornstein maps this out in My Gender Workbook as the Gender/ Identity/Power System where one can either be some perfect gender, be like that gender or be liked by that perfect gender (Bornstein 1998, 45). We will refer to this system as cisnormativity. It credits non-trans identities and bodies as better and more authentic than others (Bornstein 1998). A cisgendered person is a person without friction between body, gender identity, legally registered gender, gender expression, and perceived gender, and is in a state where all these categories follow the same line. Transphobia and stigmatization of trans people comes from cisnormativity. Health care that is not aware of cisnormativity will encourage and expect trans people within it to be as much men or women as they can (be that perfect gender), to try to pass as these men or women, who are perceived as more authentic than the transman or -woman (be like that gender), or to at least be pleasant and apologetic to people in a cisgendered position and not make claims of one’s own definitions (be liked by that perfect gender).

 

The Role of Health Care

Gender dysphoria is discomfort or distress that a person experiences that is linked to a mismatch between gender identity, body and the expectations that follow (WPATH 2011, 168). Dysphoria is commonly attributed to the sufferer, that something is ”wrong” with the person. The World Professional Association for Transgender Health (WPATH), which is a global member organisation for professionals working for trans people’s health, explicitly identifies society as the source of harm. It therefore becomes the role of health care professionals to alleviate the dysphoric state. The following are guiding principles stated in Standards of care version 7 (WPATH 2011) regarding what can alleviate to gender dysphoria:

 

Exhibit respect for patients with nonconforming gender identities (do not pathologize differences in gender identity or expression); provide care (or refer to knowledgeable colleagues) that affirms patients’ gender identities and reduces the distress of gender dysphoria, when present; become knowledgeable about the health care needs of transsexual, transgender, and gender on-conforming people, including the benefits and risks of treatment options for gender dysphoria; match the treatment approach to the specific needs of patients, particularly their goals for gender expression and need for relief from gender dysphoria; facilitate access to appropriate care; seek patients’ informed consent before providing treatment; offer continuity of care; and be prepared to support and advocate for patients within their families and communities (schools, workplaces, and other settings). (WPATH 2011, 167)

 

Psychiatric stigma can be said to function in a similar way to the organisation and valuing of gender in that people are organised into two groups (healthy/ill, cist/trans), and it is perceived to be a major dividing line between the two groups. Lack of mental illness (i.e. good mental health) is a founding assumption of society and considered the normal, neutral and desired state. We are expected to embody the desired level of sanity, try to be like those who pass as sane and be perceived as men- tally healthy, or at least be liked by those who fulfil the expectations. The ideas and ideals surrounding psychiatric diagnoses result in injustices in the contact with all kinds of health care (Corrigan 2005).

A trans person within today’s health care system will as a minimum face three hurdles of inequality. 1. The power imbalance for anyone who seeks health care in a doctor-patient relationship. 2. The power imbalance between a transgendered person and a cisgendered person/the cisnormative system, which is perceived as natural and neutral. 3. The power imbalance between a person with at least one psychiatric diagnosis and a system/professional perceived as mentally sane, and there- fore objective. These three layers of power imbalances strengthen one another and work together. The psychopathologization of trans experience and identities is dependent upon, and builds on the idea that trans is something unnatural and unwanted, but without transphobia there would not be a need to create such a diagnosis in the first place. When trans is a psychiatric diagnosis it is harder for trans people to claim one’s right to one’s body in contact with a cisnormative health care provider, who has support in cisnormative diagnostic criteria. A health care sys- tem that is not aware of the normativity and power imbalances that it builds upon will reinforce them. This will be at the expense of those who seek and need what the system can offer.

 

Depathologization

Internationally there exists a large movement campaigning for the depathologization of trans experience called STP2012 (Stop Trans Pathologization). In the campaign’s manifesto the political processes, including causes and effects, are described:

With ”psychiatrization” we name the practice of defining and treating transexuality under a mentally disordered label. We are also speaking about the mistaking of non normative bodies and identities (those out of the cultural dominant order) for pathological bodies and identities. Psychiatrization gives the medical-psychiatric institutions the control over gender identities. The official practice of these institutions, motivated through state, religious, economical and political interests, reflects and reproduces the male/female binomial on people’s bodies. Making believe this exclusive position is a ”true” and natural one. [—] The legitimization of social norms that are part of our life experience and our feelings, implies the invisibilization and pathologization of all the other existing options, setting one single path that doesn’t question the political dogma around which our society is built: the solely and exclusive existence of only two ways of being and feeling. [—] Nowadays transexuality is considered a ”Gender Identity Disorder” […]. In them [the diagnostic manuals], we find a less than casual error: the mistaking of the transphobia effects for those of transexuality. Social violence against those that don’t follow the gender standards is invisiblized. This way, it is actively ignored that the problem is not gender identity but transphobia. [—] Transexuality’s pathologization under the ”Gender Identity Disorder” is an extreme exercise of control and normalization. (International Network for Trans Depathologization 2013)

 

STP Anarcho Pride

 

The campaign is supported by the following Nordic organisations (among others): LLH (Landsforeningen for lesbiske, homofile, bifile og transpersoner) in Norway, RFSL (Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas och transpersoners rättigheter) in Sweden, Trasek in Finland, TransDanmark, LGBT Danmark (Landsforeningen for bøsser, lesbiske, biseksuelle og transpersoner), and BLUS (Copenhagen LGBTQ Students) in Denmark. The World Professional Association for Transgender Health (WPATH) has released a statement for de-psychopathologization of gender variance (WPATH 2010). The international trans activist network Global Action for Trans Equality (GATE), which includes some professionals working with trans people, has also taken a stand for depathologization (GATE 2011). Apart from an occupation of the National Board of Health and Welfare’s lobby made by the network Anarcho Pride in April 2012, the issue of depathologization has, how- ever, not been made widely visible in Sweden.

In the following sections we present extracts from the radio interview about self-medication and analyse what is said in relation to cisnormativity, psychiatric stigma and reports about the current state of Swedish trans specific health care. The material has been organised around the three assumptions listed earlier: 1. that everyone who needs has access to gender corrective care, 2. that the health care system is fair, and 3. an objective neutral diagnosis.

 

The Idea That Everyone In Need Has Access

Interviewer (I): How often do you meet patients who self-medicate? Physician (P): It is quite common that we see patients who either during the assessment have started medication or in some cases even before they have come to us. The greatest risk is with patients who do not seek medical care at all, who…

I: Do it on their own?

P: Yes.

(P1 Morgon 2012)[3]

Firstly, we interpret this statement to mean that there would be no rational reason for trans people to avoid health care services. However, being aware of the deficiencies in the systems that have been listed in the critical reports, it is understandable that people avoid seeking medical care despite their needs. Secondly, there is of course a risk with treating oneself with hormones, without support from a medical system. How- ever, put this way the implication is that everyone who seeks care will get the help needed. Unfortunately this is not the picture of reality that has been shared with us by those affected.

I: We heard in the program that people who have self-medicated, say that doctors they have met have not really cared. What do you say about that?

P: It kind of depends on what you mean by not caring, it is really hard to take responsibility for a medication you have not prescribed. […] But we usually control with a blood sample.

I: Is it not a doctor’s role to try to take as much responsibility as you can for your patient?

P: Yes, of course.

Over the last decade we have heard many testimonials from friends and activists who self-medicate. When they have tried to get their blood samples checked, they have been denied this service, despite the physician in the radio program suggesting that this testing is common practice. Those who have actively sought care are viewed as having put themselves in the situation, and therefore the approached health care services have no responsibility to help (Berg and Summanen 2011). Compare this kind of reasoning to when someone is seeking care for a sexually transmitted infection, abortion, alcoholism, or even a bone fracture after a sports trip. Should these people also have only themselves to blame, and therefore not get any help? To us, this is a moralizing way of seeing the problems at hand. It is like the care provider is saying: ”Oh, you should have thought about that you will need to get your blood checked earlier, it is not my problem that you have put yourself in this situation.” This kind of reasoning places the whole responsibility for one’s health on the individual, and does not recognise that one’s health is affected by a lot of factors which one does not have the power to control, such as the gender binary system and cisnormativity. Also, we all have different abilities to make decisions about our health depending on access to information, earlier experiences, economic factors, and more. To refuse or blame those who ask for help is neither the way of to get people not to self-medicate, nor the way to empower people or assist them in taking better care of their bodies.

I: You have started a project at Huddinge [a hospital in Stockholm, authors’ note] […]. What is that about?

P: [T]here are people who may not suffer from transsexualism, but have other kinds of gender identity problems. In those cases we try to evaluate individually what kind of suffering the person has and what that person’s needs are. How can we understand it and treat it in the best possible way? In some cases we prescribe hormones, in other cases something else.

The physician refers here to a brand new project that has started in Stockholm where some trans people who are found not to meet the criteria for transsexualism, are enabled to access some kind of care. This is in line with what the National Board of Health and Welfare proposed in their report and with international development in the area (Socialstyrelsen 2010). While we welcome this initiative in Stockholm, it is important to remember that up until now, in Stockholm and still in most parts of Sweden, this category of trans people has been denied treatment. If you are found not to meet the criteria for the diagnosis, your case is simply closed at the clinic and you are left on your own, without follow-up or support. This rejection can lead to increased gender dysphoria and stress for the individual left without treatment. Therefore it is important that those in the need are granted continuous support, care and treatment (Socialstyrelsen 2010). In this process we believe that it is crucial that the running project in Stockholm is evaluated together with its users to see if it fulfils the needs of its users.

Furthermore, the phrasing ”suffer from transsexualism” and ”gender identity problems” again places the responsibility for the problems faced, with the individual and pathologizes the experience, instead of talking about the cisnormative society that creates gender dysphoria among trans identified persons. We argue that this attitude increases stigmatization and reduces trans people’s chances for autonomy. It is our experience that the psychiatric language has the effect that those transsexuals, who accept and work within the frames of the psychiatric diagnosis, are seen as the serious ones. They can take on the role of being spokespersons for all people who are in need of any kind of trans specific health care. This creates internal hierarchies in the community where only those, who are perceived as being trans enough can take part in the discussions and organisations.

 

The Idea of a Fair Health Care

I: Because that is the problem, we hear in these testimonials that they [the patients] do not trust the medical care.

P: No, and I think that it is sad to hear that.

This answer by the physician surprised us and we understand it as an expression that because health care is seen as fair, the criticism is either not addressed, or is attributed to individual problems of mistrust. It sounds to us as if a professional that has both the possibility and the responsibility to initiate the changes needed, has not acknowledged the vast criticism of trans specific health care.

I: What do you do when you find out that a patient is taking hormones?

P: We usually try to speed up their assessment when possible, point out that there is a risk with this, that they take their own responsibility, and talk about if it is possible to wait a little longer.

The message given between the lines here is that people who self-medicate are impatient (”If they only could wait, we could help.”), and ignorant (”They do not know what they are doing, and that there is a risk associated with it.”). This view can only be understood if health care is seen as a sphere where everyone is treated equally and respectfully. The implication is that care is given to those in need, if you just wait for your turn. People who need treatment with hormones seem to be choosing between two, equally viable options; either get medical care free of charge, legally, safely, and comfortably, or self-medicate in an illegal, expensive way with accompanying health risks. These statements show no under- standing of the inaccessible health care system and the gender binary society that pushes people to take these actions. We understand this as a patronizing, hierarchical system where the physician dictates the terms that the patient ought to follow. Consequently, attempts to take one’s own initiative with regards to improving one’s health are disqualified.

 

The Idea of an Objective Diagnosis

The fundamental power imbalance between the user and the physician is also illustrated in the following statement:

I: What do you think about this attitude that we hear in this piece: ”I want to take control over myself, I’m not going to let anyone else do it.”?

P: It is understandable, that is what we all want. It is a human aspect that one wants to do it that way. But it is hard to take charge fully of one’s body if you do not have a medical training.

The diagnosis of transsexualism should, in essence, be a self-defined diagnosis. By that we mean that people know their own identity, and no one else can make that decision. The diagnostic criteria are built from user’s feelings and emotions, which cannot be confirmed with blood samples or X-rays. When a person seeks care with a desire to have gender altering hormone treatment or surgery, the physician’s role should be to check that the person knows what the treatment can and cannot do, and knows about long-term effects. It should also be to diagnose and treat possible depression or mental health problems, and to provide support along the way. As trans specific health care works today, we do not see this happen. In current practice the diagnosis is unfortunately not an objective one, about which the user and the physician can have a relaxed conversation. The physician has all the power to decide whether or not, and if, when the patient will get treatment. This is often referred to as gatekeeping (Lev 2004; Socialstyrelsen 2010), where the physician has the key to open the gate to treatment. We understand the statement above as coming from this system, as if it is saying: ”If you do not have medical training you should not try to take charge of your body, but rather leave all the decisions to someone who does.” In fact, Swedish law states that the health care provider must respect the patient’s self-determination and as far as possible make decisions regarding treatment in consultation with the patient (Hälso- och sjukvårdslag 1982:763). In our view, this intention in the law is not reflected in trans specific health care today.

 

The Need for a System Change

We see this radio program as one example of how the development of trans specific health care is held back by these ideas of supposed objectivity and fairness. Regardless of the knowledge that is produced, criticism will always be brushed off due to psychiatrization, a doctor/patient power imbalance, cisnormativity, and the support of the trans people who work and identify within the current pathologizing framework. Knowledge of the current circumstances will not be taken into account so long as layers of stigma continue to dehumanise those affected.

A further example of this can be seen in the report from the National Board of Health and Welfare in 2010. It contains proposals and recommendations for how to improve health care for trans identified persons. The report is critical of the ways in which the system works today, and has been welcomed by many in the trans community for its progressiveness. However, the report still talks about trans experience as a mental disorder. This strengthens the idea of the objective psychiatric diagnosis and neutral gender binary social system, while also hindering the development and empowerment for which this governmental institution strives. Unknowingly, the institution reinforces the systems that cause the harm it wants to alleviate.

We believe that as long as transsexualism continues to be defined through a psychiatric diagnosis, those in need of care will continue to experience imbalances in power, and also stigmatization from the physicians. The idea of the disordered, irrational, selfish, and desperate trans person who self-medicates without knowing about the risks, is supported by the diagnostic procedure and by a lack of a critical perspective on the system: ”The patients are mentally ill and therefore make these irrational choices.” Or: ”The patients do not know what they are doing.” Seen through the lens of this superior health care service, the fact that a patient self-medicates without medical training, or questions the diagnosis, can be taken as proof of how out of touch with reality the person is. The diagnosis is imagined to be objective, established by mentally sane people, and therefore trustworthy. If the patient complains, the problem hence must be with the patient. This can be compared with popular culture portrayals of institutionalized psychiatric patients who claim they are not mentally ill, in this case, their lack of insight functions as strong evidence that they are ill.

If we, instead, understand the trans person as one who constantly meets friction and is harmed in a gender binary and cisnormative society, the action of taking hormones to get some respite and feel better in your body is rational and understandable. Of course it would be better if that person could take part in the treatment prescribed in a legal, cheaper, safer way, and get their blood samples checked too. However, with the deficiencies in contemporary Swedish trans specific health care, this is not an option for many. If we abolish the frameworks of psychiatric diagnosis regarding trans experience and the gatekeeping function, and instead establish a health care system, which starts from the needs of the user, we are confident that the amount of people who self-medicate will decrease, and that health in the community will improve. We believe that the greatest large-scale possibilities to improve trans people’s health lies in the hands of the legal and medical systems, which could generate non-pathologizing, anti-oppressive and participatory, user-centered practices.

 

Recommendations and Conclusions

Based on this analysis, we suggest that future presentations of problems and solutions are addressed on structural levels and met with adequate counter-measures:

  1. Harm reduction

We want to see a change in approach towards harm reducing strategies within health care. When a person seeks care and it becomes clear that they are self-medicating, the physician should check for complications from the medication by checking blood samples, or by taking other relevant actions, and as soon as possible take over and prescribe the medication to reduce the risks associated with self-medication. This way of dealing with the situation is already outlined in the Standards of Care (WPATH 2011), and can easily be done even without any other system changes.

  1. The user’s influence

We want users of trans specific health care to have influence over their bodies, lives, and processes. We want to see a move towards health care developed by professionals and users together, in which the views, experiences, and expertise of those who are currently treated as objects are, instead, recognised and listened to as subjects. Health care users should be involved in both their own processes and in the long-term strategies and priorities of the gender clinics. This is a matter of quality of service, since health care is known to have the best effects when actively working together with its users (Ottosson 1999; Socialstyrelsen 2009).

  1. A responsible user perspective

Health care should be designed to meet the users’ need for the kind of help and support necessary for them in dealing with society. We recommend that it should be seen as the responsibility of trans specific health care professionals to be knowledgeable about how the gender binary, cisnormativity and stigmatization affect their users. They should be aware of how these factors and the power imbalance between practitioner and user shape their perceptions, and do whatever they can to counteract it, and thus empower those affected.

  1. Depsychiatrization of trans experience

The diagnosis surrounding trans experience should be removed from the mental disorders manuals in coming versions of DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders from the American Psychiatric Association) and ICD-11 (International Classification of Diseases from the World Health Organization). This is in line with what WPATH, GATE, STP2012 and even the European parliament (European parliament 2011), among others propose. Sweden should have an active role in these liberating processes. The psychiatric label on trans experience strengthens the idea of the neutral and natural cisgendered person.

  1. Increasing – not decreasing access

The available logopedic, surgical and endocrinological treatments are still lifesaving, and therefore it is crucial that they are state funded. There is a common fear among some of the local trans communities that changing the diagnosis would lower the priority of this health care, and make it even less accessible than it is today. The amount of suffering on a group-scale amongst the ones seeking care will persist. We cannot see why accessibility would need to be tampered with due to depsychiatrization, simply by shifting the focus of the problem from the one experiencing the symptoms to society. The trans psychiatric diagnoses are simply not clinically relevant (Whittle 2008; GATE 2011). A useful analogy can be to think of how pregnancy related health care is administrated and guaranteed without the need of a psychiatric label (Stryker 2012). Instead there is a possibility in this for increasing accessibility when the layers of dehumanization caused by stigmatization are partly lifted and those in the need can get more space for self-definition.

  1. Breaking up general psychiatric stigma

Shifting the trans diagnosis from a psychiatric to somatic levels must not be at the expense of reinforced psychiatric stigma. When working for the depsychiatrization of trans experience we need to do it for the right reasons. For users of trans specific health care the psychiatric label functions as nothing more than additional stigmatization and external control. Other symptoms and conditions may actually find adequate sup- port within the psychiatric framework. The depsychiatrization of trans experience cannot normalize oppressive practices in psychiatry. Lack of transparency and agency are problems that need to be worked upon within health care as a whole, including psychiatry (Corrigan 2005).

A user of trans specific health care is far from autonomous. This can be explained by at least two kinds of stigmatization that are fundamental part of trans specific health care services. By acknowledging the deep roots of psychopathologism and its effects surrounding the current work of the gender teams, changes for improving health can be made. The teams can start advocating for global depathologization of trans experience. By involving those most affected by the work of the gender clinics, that is to say the users, there is a chance to turn around the practices from cisnormativity, moralism and stigmatization towards non-harming, user-centered and dysphoria-alleviating practices, which can work with users instead of against them.

 

Summary

We live in a context where only two genders are accepted, a gender bi- nary society. Together with cisnormativity, a power structure that values cisgendered people and devalues transgender people, this creates stigma towards trans people.

Trans specific health care is organised around transsexualism as a psychiatric diagnosis. In recent years the system has received critique both on national and international level, with regards to dubious content and inaccessiblility that reinforce stigmatization of its users. Faced with this system, some people start to self-medicate with hormones in order to reduce the gender dysphoria that comes from interactions with a cisnormative society and to create a body in which they feel more comfortable.

This article is based on a radio program about self-medication with hormones, broadcasted on Swedish radio in March 2012. In this program critiques of the health care were not raised at all, instead the problem was placed on the individuals who self-medicated. Only the physician who participated in the programme was given space to offer an analysis and give answers. The ones who were self-medicating were positioned as impatient and ignorant. We found three assumptions upon which the programme based this view; an objective diagnosis, fair health care and the idea that everyone who needs has access to gender corrective care.

If we instead understand self-medication as an active way of trying to take control over one’s body and life, to achieve better health, then the conclusions will change. We argue that health care professionals and the medical system, as a whole must be aware of cisnormativity in society in order to be able to alleviate its symptoms and not to put extra pressure on the people seeking support. We believe that trans specific health care must be centered around and developed together with its users, and not only because user participation in medical treatment pro- cesses in general are required by Swedish law. We also argue for a depsychiatrization of trans experiences and identities, and request that effort is put into combating general psychiatric stigmatization and working towards a less cisnormative society where there is space to live on one’s own terms outside of the binary gender system.

 

Keywords

self-medication, depathologization, gender binary, transgender health, gender corrective care

 

Axel Repka, MD, is working as a physician outside trans specific health care. As an activist, his background is in RFSL Ungdom and RFSL where he has been a member of the national boards, of student organisations working against heteronormativity, and other feminist and queer networks on local and international levels. In all his activism he aims to give people better opportunities to achieve good health.

Adrian Repka works with anti-oppressive organising through his company Jämfota that he started it in 2006 while studying for his Bachelor of Arts degree with a major in Leadership and Organisation at Malmö University. His skills develop from engaging within activist communities.

 

References

Berg, Veronica, and Edward Summanen, eds. 2011. Det är vår tur nu: Att vara trans i en tvåkönsvärld. Stockholm: RFSL.

Bremer, Signe. 2011. Kroppslinjer: Kön, transsexualism och kropp i berättelser om könskorrigering. Göteborg: Makadam förlag.

Bornstein, Kate. 1998. My Gender Workbook: How to Become a Real Man, a Real Woman, the Real You, or Something Else Entirely. New York and London: Routledge.

Corrigan, Patrick W., ed. 2005. On the Stigma of Mental Illness: Practical Strategies for Research and Social Change. Washington, DC: American Psychological Association.

Darj, Frida, and Hedvig Nathorst-Böös. 2008. ”Är du kille eller tjej?”: En intervjustudie om unga transpersoners livsvillkor. Stockholm: RFSL Ungdom.

Engdahl, Ulrika. 2011. Att vara som/den en är: En etisk diskussion om begreppen rättvisa, erkännande och identitet i en trans*kontext. Dissertation, Linköpings universitet.

European Parliament. 2011. ”Resolution of 28 September 2011 on Human Rights, Sexual Orientation and Gender Identity at the United Nations”. http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P7-TA-2011- 0427+0+DOC+XML+V0//EN (accessed 2012-09-13).

GATE. 2011. ”It’s Time for Reform: Trans* Health Issues in the International Classifications of Diseases”. A Report on the GATE Experts Meeting. The Hague, November 16–18, 2011. http://globaltransaction.files.wordpress.com/2012/05/its- time-for-reform.pdf (accessed 2012-09-13).

Hälso- och sjukvårdslag (1982:763). http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso–och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ (accessed 2013-03-13).

International Network for Trans Depathologization. 2012. ”Manifesto”. http://www.stp2012.info/old/en/manifesto (accessed 2013-03-12).

Lev, Arlene Istar. 2004. Transgender Emergence: Therapeutic Guidelines for Working with Gender-Variant People and Their Families. New York: The Haworth Clinical Practice Press.

Ottosson, Jan-Otto, ed. 1999. Patient-läkarrelationen: Läkekonst på vetenskaplig grund. Stockholm: Natur och Kultur with Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).

P1 Morgon. 2012. ”Transsexuella tar risker med egen hormonbehandling”. Radio program, March 13. http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1650&artik el=5012455 (accessed 2012-05-04).

Socialstyrelsen. 2009. Hälso- och sjukvårdsrapport 2009. Västerås. Edita Västra Aros.

–. 2010. ”Transsexuella och övriga personer med könsidentitetsstörningar: Rättliga villkor för fastställelse av könsidentitet samt vård och stöd”. http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18087/2010-6-31.pdf (accessed 2013-03-12).

Stryker, Susan. 2012. Trans Health Is Queer (and Queer Health Isn’t Normal). Key note speech, at the conference Trans Rights as Human Rights – The Implications for Trans Health (Care), Linköping University, May 8–10.

Ungdomsstyrelsen. 2010. Hon hen han: En analys av hälsosituationen för homosexuella och bisexuella ungdomar samt för unga transpersoner. Stockholm: Ungdomsstyrelsen.

Whittle, Stephen, et al. 2008. Transgender EuroStudy: Legal Survey and Focus on the Transgender Experience of Health Care. Brussels: The European Region of the International Lesbian and Gay Association.

WPATH. 2010. ”De-Psychopatholisation Statement.” http://www.wpath.org/announcements_detail.cfm?pk_announcement=17 (accessed 2012-09-13).

–. 2011. ”Standards of care version 7”. http://www.wpath.org/documents/IJT%20 SOC,%20V7.pdf (accessed 2013-03-12).

Notes

[1] We have chosen to exchange the word ”patient” for ”user” or ”the person who needs trans specific health care.” This is not a neo-liberal attempt to transform health care services into a commodity bought and sold on a free market, but rather a way to transform the idea of a person seeking health care from being perceived as a pas- sive receiver of care, to being perceived and appreciated as an active, capable party together with whom the service can work.

[2] Self-medication means that people get hormones from somewhere else than having them prescribed to them personally by a physician, for example by sharing doses with someone, buying from abroad, or on the internet. Injections might require assistance from someone who can perform the treatment, and have access to sterile equipment. It may also include a wish to have one’s blood values checked, so that one can manage the risks that come with any kind of hormone treatment, be it within or outside of the medical system. The access to self-medication is thus dependent on one’s economic situation and contacts.

[3] The citations from the program are transcribed from the radio program and translated to English by the authors.

 

Sammanfattning

När vi lyssnade på ett radioprogram om självmedicinering med hormoner bland transidentifierade reagerade vi som aktivister på hur problem definierades och presenterades av en representant från det medicinska kollegiet som var inbjuden som ensam expert. Vi reagerade på hur brukare av vården talades om och hur långt ifrån brukarna vården är. Vi började analysera programmet, dess underliggande antaganden och normåterskapande effekter. Denna artikel är ett resultat av våra reflektioner utifrån programmet. Det vi fann var föreställningar om transsexualism som en objektiv diagnos, att vården är ett rättvist område och att alla som är i behov av denna specifika form av vård också får tillgång till den. Vi argumenterar för att psykiatriseringen av transerfarenheter underbygger de här tankarna och att detta leder till en vård som ökar istället för minskar stigmatisering av transidentifierade personers identiteter och liv. Som en effekt av denna analys formulerar vi rekommendationer om hur den transspecifika vården skulle kunna transformeras för att fungera i samspel med dem som berörs av den och därmed öka brukarnas hälsa.

Nyckelord

självmedicinering, avpatologisering, tvåkönsnormen, transhälsa, könskorrigering, stigma

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Pin on PinterestShare on TumblrShare on LinkedInEmail this to someone
Checklist for accessibility

Checklist for accessibility

Checklist for accessibility

Accessible spaces, events, meetings, and ongoing activities

List in text follows below and can also be downloaded in the formats .docx and .pdf

The Checklist was prepared by

Gisela Janis, Equal Opportunities Advocacy Secretary 2012-2013 at the Stockholm University Student UnionThe Swedish National Union of Students’ project 10 tips för tillgänglighet (in Swedish) in cooperation with Adrian Repka, Jämfota. English translation by Micah Grzywnowicz.

Table of contents
  1. Introduction
  2. Checklist for social activities
  3. Responsibility
  4. Representation
  5. Work procedures
  6. Costs
  7. Time
  8. Food and drinks
  9. Allergies
  10. Security and privacy
  11. Text and information
  12. Language
  13. Meeting formats
  14. Presentation techniques
  15. Opening the door
  16. Checklist for physical spaces
  17. Reception
  18. Physical access
  19. Meeting rooms and workspaces
  20. Doors and entrances
  21. Stairs
  22. Elevators
  23. Walkways
  24. Outdoors spaces
  25. Toilets
  26. Accommodation
  27. Resources
Introduction

The aim of the Checklist for Accessibility is to make the Student Union widen its work on accessibility within the whole organization. The concept of “accessibility”, used in this document, is given a broad meaning. It intends to give an overview of the most important issues to be kept in mind to give everyone opportunity to participate. The society constantly changes, so does the Student Union, therefore the Checklist should be treated as a “living document” and be regularly reviewed.

The Checklist is divided into two main sections: “social activities” and “physical spaces”, accompanied with numerous sub-sections to easily guide the organizer to the relevant part. Each section starts with an example of an inaccessible arrangement in order to show how relevant this work is. There is terminology section on pages 13-17. Each section begins with the words “Remember that”. It is important to keep in mind because this is guidelines for accessible activities and not requirements. What is important is not only to know what works but also what does not work. Sometimes it will be easy to “tick off” the elements on the checklist without any remarks on greater “accessibility deficiencies”, while other times it will not be possible at all. Informing participants that something is not accessible is also one way of working with accessibility.

Accessibility is something that needs to be considered an essential part of democratic system. If people have only a theoretical and not actual possibility to participate in the activities of the student union then not everyone has the basic opportunity to participate in something that should be fundamentally democratic. It could be also useful to think of accessibility as a matter of fulfilling the basic preconditions for participation. In this checklist we have balanced those basic requirements with the elements that can be worked on simultaneously in order to achieve inclusion, safety, and comfort for more.

It is possible to learn what constitutes accessibility. This is information that can be gathered from checklists like this one. For a seeing organizer it is possible to learn concepts such as sound description, Braille, and black writing. Differences between visual impairment, impaired vision, low vision, and being blind are possible to be learnt. It is possible to learn that what is more important than the mechanical skills is the priority that the activities are accessible and convenient for all participants regardless of vision impairment. It is important that the seeing organizers try to identify assumptions about vision existing in their work in advance, especially in case it has not been seen as a priority before. It is important that the seeing organizers take responsibility even if it is hard and even when inaccessibility is “not their fault”. What can save them in cases of insufficient knowledge is humility, readiness to listen to the parties directly concerned and, for example, adapting proper language regardless of what one has previously learnt.

The basic thing to apply the checklist easily is to first identify the needs of the group in question. Posting a question regarding “needs” in the application form or invitation can easily do this. It provides information on specific requirements and assistance needs necessary for full participation. Be prepared to accommodate for any expressed needs. Different parts of the checklist can be applied depending on the participants’ responses.

The more the checklist is used and the more boxes are “ticked”, the better Student Union will be at applying an accessible approach and will be able to provide opportunity for everyone to participate on equal basis.

An invitation to a meeting

One example of accessibility when it comes to organizing activities is simply stating that everyone is welcome because we say so. It is also crucial to reflect on how inaccessibility is created and what effects it has.

When we, for instance, organize a meeting, we need to plan according to different needs that people, who we are planning to invite, have.

The most common way to cover all the needs is to base our approach on what we think is common (for instance, that people pray at certain fixed times, that everyone can be without access to the toilet for an hour, and that no one needs to pick up their children from kindergarten at a certain time). Being unaware, usually our starting point is to ask if there is anyone with any “special needs”, consequently exposing them to the rest of the group / participants. It is usually the same persons who are exposed and have to point out their needs in order to have them met. This results in situations where the, supposedly neutral, needs are hardy seen as needs.

What happens is that the person who has been exposed is identified as “them” in opposition to “us”. Any solution designed to cater for what is considered “special needs” becomes “special solutions”. They seem to be based on flexibility but they almost never are comfortable. The persons with “special needs” are often overlooked until they see that their needs do not hinder the rest of the group. There are many examples of situations when those with needs outside of the norm have to leave meetings because the run over the time scheduled for prayer, they need to use the toilet or pick up children from school. Such singling out deprives those persons of opportunity to feel a part of a “we”.

It has consequences on a society level. Sense of belonging and ability to participate in all aspects of community life without obstacles are basic public health factors. As long as there is widespread structural exclusion, mainstream groups will continue to have more opportunities to participate in labor market, education, non-governmental organizations, culture, and sport.

A more accessible way to organize meetings would be to ensure that the scope of potential needs is taken into account before the meeting starts and do not always choose to go with the norm. This requires the organizers to understand why it is important not to follow the norm.

The part of checklist below provides alternative suggestions of how one can invite people and conduct meetings, and events. Much of it is about becoming aware of the unspoken rules and assumptions that our system is based on, making some participants feel more comfortable than others. One can choose other ways to organize activities, in order to include other participants and change the discourse.

 

Checklist for social activities

Responsibility

Remember:

  • that the group in charge of organizing the event has the joint responsibility for accessibility and continuously make others aware of the needs, which have to be accommodated for
  • that lecturers and workshop leaders should have varying age, looks and background
  • to choose one person to be in charge for the implementation of the checklist and that the whole group make an assessment of the accessibility afterwards. Information about it can be obtained from evaluation conducted with participants
Representation

Remember that:

  • lecturers, experts, meeting presidium and workshop leaders should be composed of people with diverse background, age, and experience
  • pictures of people with diverse age, (dis)ability, gender, and ethnicity should be used for marketing, if any graphic material is used for PR
  • if the person directly concerned with an issue is present, they should be involved in all phases – identifying the problem, finding a solution, implementation and evaluation. If any work is done to make the Student Union accessible for students with psycho-social disabilities, the students in questions as well as competent organizations should be involved in the process.
Work procedures

Remember:

  • to start a meeting and/or event with a round of introductions and pronouns (which pronouns people present would like to be addressed with, for instance she/he/zie/they)
  • to ask what needs participants have towards each other, for instance “to be listened to”. You can also name the things that came up in application forms prior to the meeting. In this way, you can come up with solutions together, as a group.
  • that apart from lectures, there are more participatory methods that should be used, such as discussions, workshops and seminars
  • to work in smaller groups with facilitators during larger and longer events
  • to use methods such as rounds, speakers’ lists, show of hands (if possible) so that everyone present feels included and welcome to participate
  • to have games, exercises and activities that suit everyone regardless of their abilities. Think of at least two ways in which the same exercise can be done depending on participants’ needs. Sometimes, participants get to choose for themselves which method to use. Sometimes, there is a need to use the same method for all. Avoid voting on a selection of the method, as sometimes the majority comfort cannot be prioritized over the ability of everyone to participate
Costs

Remember that:

  • travel to and from the event should be booked through the organization so that participants are not forced to advance the travel costs
  • participation fees and other potential costs (such as paying for dinner) can impede participation
Time

Remember that:

  • call for participants and/or invitation should be sent out well in advance as not everyone has the same flexibility and freedom of arranging their time
  • if there is a program, arrange it in a way that there is space for breaks every 45 minutes or that participants have the possibility to influence the time for breaks
  • events should be planned with regard to holidays, celebrations or other festivals – use diversity calendar available at ww.sensus.se/almanackan
Food and drinks

Remember:

  • to take into account ethical, religious, environmental perspectives and/or allergies in the group while planning the food
  • to ask participants about their food-related needs or habits well in advance
  • that everyone should be able to eat together and eat the same food. Avoid making special arrangements as long as possible. Avoid also using words such as “special diets”
  • to avoid buffets containing food, which cannot be eaten by all participants because food or cutlery can easily fall from one container to the other
  • to always label the food and refreshments
  • that the consumption of alcohol during the event should be communicated in advance. Serving or encouraging to drink alcohol may hinder participation for various reasons, for instance religion, health issues or past experiences with alcohol abuse
  • that the dining room for people with disabilities should not be located further from the rooms and/or working venue than for people who can for example use stairs
  • to use regular tables for serving food (no bar tables)
Allergies

Remember:

  • to write in the call for participants and/or invitation that participants should avoid bringing or using common allergens, such as nuts, citrus or strong perfumes
  • to make sure that the venue and outdoor spaces used are free from plants, which are common allergens
  • that smoking should be only allowed in specially designated areas, at least 50m from the entrance
  • that toilets as well as the kitchen have unscented soap and sanitizer
  • that the venue and work spaces are cleaned and washed regularly
  • not to bring any fur animals unless otherwise specified (except guide dogs)
Security and privacy

Remember to:

  • inform participants about emergency exits and assembly points in case of accidents, such as fire
  • check accessibility of the proposed emergency exits
  • read through ”crisis plan for activities” document for the Student Union at Stockholm University
  • keep contact and personal information of participants confidential
  • hide participants’ email address when emailing the whole group (use BCC format instead of answering to all)
  • ask participants to provide you with a name and contact information to a person who could be contacted in case of emergency
Assistance

Remember:

  • to ask in advance if there is a need for sign language interpretation or audio description, induction loop or other means so that you know that you can provide them
  • that the invitation to the meeting or activity should provide an overview of how accessible the venue is. It should also indicate that the participants’ needs are taken into account when choosing the venue
Text and information

Remember to:

  • write clearly and concretely to easily get your message across
  • inform participants that all documents are available in several formats and are made available in digital text (e.g., Google Drive and .doc can be read by speech synthesizer instead of .pdf) and large print (14 points or more) at the same time as all other information
  • use “bold” instead of “italics” because italics may be difficult to read
  • organize your text with headings and subheadings
  • write minutes and other notes using the same template. Points/issues which were agreed on, discussed or were presented should be clearly visible and written in a simple language
  • describe images used in conjunction with text-based information
  • use regular tables when displaying information materials (no bar/high tables)
Language

Remember:

  • that language is a prerequisite for inclusion and participation. To be aware of one’s own language and to choose words carefully shows that we value and acknowledge participants who otherwise would be excluded
  • to replace the word “man” with “one” to avoid gendered language
  • to avoid using only gender specific pronouns such as she/he. Instead you can use zie/she/he or just ‘they’, which is not gender specific
  • that if there is a specific person in question, such as a lecturer or a speaker, it would be advisable to ask about their pronoun preference in advance
  • to explain any abbreviation used throughout the activity and not to assume that they are self-evident. In this case new participants have a chance to keep up with the input without being put on the spot
  • to develop language that functions well and is not discriminatory or offensive to anyone regardless of who is in the group
  • to send out an invitation in multiple languages (if possible) and ask participants to indicate which languages they are able to work in, including Swedish sign language and international sign
  • to try to translate texts, presentations and notes into English (and other languages, if possible), if Swedish is the language used at the meeting or lecture
  • to use a neutral and inclusive language such as “let’s take a break” instead of “let’s stretch our legs”
  • to identify and name the norm. To contrast the “toilet” with “disabled toilet” makes the “toilet” seem to be somehow neutral, while in fact it hides the fact that the “toilet” users are able-bodied
Meeting formats

Remember:

  • to have clear and explicit rules about how the meeting is run and that there is space for asking questions during the meeting
  • to use lists of speakers (with big groups) or rounds (in smaller groups) to facilitate everyone’s participation
  • to start a new year with training addressing meeting techniques and the concepts that the group intends to use are taken up, discussed and explained
Presentation techniques

Remember:

  • to inform the lecturer that it is important to keep time, use microphone, describe images, read out text, which is displayed visually (for instance, for participants with psycho-social disability or dyslexia). It is also important to ask the lecturer to stand facing participants so that they can do lip reading, if necessary
  • to have presentations printed out in at least two copies (for instance, for participants with visual impairment or dyslexia) and to send out the presentation to participants in advance, if possible
  • to have contrasts in digital / paper presentations and avoid many different colors
  • to have only very limited amount of text on each slide. It should be not more than five “bullet” points. It is recommended that each point does not have more than five words in it
  • to use images in order to facilitate understanding of the messages. It also makes it easier to keep up and follow the presentation (for instance, for participants with reading or writing difficulties)
  • to describe images and models (sight interpretation)
  • to use only black or dark blue whiteboard markers, because red and green are more difficult to see
  • to make sure that if you show a movie, it is subtitled and someone can provide sight interpretation, if needed

Opening doors

One example of accessibility in physical spaces and why accessibility work needs to address all places that are part of the work – from walkways, to outdoor spaces, to elevators and work rooms.

The most valuable accessibility work is done before participants come to the working space. However, the most common way to work with accessibility is to act after the damage has been already done, for instance when a participant got jammed and reported it to the organizers. Other situations include, for instance the lack of a door opener at the entrance with the ramp, allergic reaction due to a flower bouquet at the entrance, or being harassed by other participants because of being in the “wrong” toilet.

The most common way to work with accessibility is reactive and favoring no one. On the contrary, it can be quite unpleasant for both the victim and the organizers who are expected to address the situation and feel a great need to apologize and explain themselves. In such situations, it is likely that the organizers exacerbate the whole issue with irrelevant excuses and attempts to work around the problem.

The situation with a lacking door opener can be, for instance, ‘solved’ by the organizer saying “but it is just to call when you get here and I or someone else can come down and help you”. A door opener is not just a button but also a tool to equalize the conditions for participants and provide opportunities of greater autonomy for more persons. It will be disabling for the participant who needs a door opener to always have another person to do things for them, things that others are able to do themselves and can take for granted. The solution proposed as a replacement for the door opener may seem harmless but it can bear unforeseen consequences. The solution is a “special solution”. It removes possibility of a more equal relationship between the parties involved, as one is made to depend on the other. The solution, which was initially emergency measures, was neutralized with time, which means that no structural measures were implemented, such as the installation of the door opener.

The solution does not account for the participant’s entire stay at the event, which will lead to further comments on doorsteps that are too high to be accessible, toilets that are too narrow and without railings. It all will expose the person to discomfort and feelings of being a problem due to their body.

Inaccessibility runs a risk of causing harm and humiliation where a person can fall into the small toilet stall that lacks handrails. It also can be dangerous, for instance in case of fire when the only emergency escape route to the backyard is a fire ladder.

With this part of the checklist we would like to give organizers one more chance to make their activities more accessible, comfortable and safe for all participants.

Checklist for physical spaces

Reception

Remember:

  • to offer to participants to be met up at their arrival spot (for instance, a bus stop or airport)
  • that the drop-off place for bus/car/taxi/etc should be within 25 meters from the entrance
  • to have information desk equipped with hearing loop
  • that the height of the information desk must be accessible for wheelchair users
Physical access

Remember:

  • that unprotected glass surfaces that can be mistakenly taken for entrances are properly marked, so wheelchair users and others can see them
  • to use tape to mark both light and dark spaces
  • that existing barriers (which cannot be removed or avoided) are clearly marked both visually and in a way to allow identification with a cane
  • that rugs on the floor should not be laying loose
  • that information signs should be clear, for instance it should be clearly indicated that there is induction loop available or where different working spaces within the venue are located
Meeting rooms and workspaces

Remember that:

  • furniture should be arranged in a way that participants sit facing each other
  • the stage or podium should be easily reached by all participants, including those using wheelchairs or have other physical disability
  • in rooms with fixed seats, wheelchair users and participants with other physical disabilities are seated in a distances from the stage which allows for their full participation in a discussion or session
  • workspaces should be equipped with devices, such as induction loop, which makes it possible for participants with hearing impairment to participate in all workspaces used by a group
  • the lighting in a room is good so that one can see well sign interpretation and those who speak
  • equipment used or needed by lecturers or participants can be accessed by persons with disabilities
  • at least some seats should be quite high (about 50cm) and have supportive backrest and armrests. Also some chairs where one sits for a long time should be soft and could be fitted with pads
  • ventilation in rooms should be adapted to the number of participants
  • sound and noise levels are controlled to prevent echo (affecting tinnitus), sound tiles in the ceiling and fabric on the walls absorb sounds. Another solution is to use workrooms for parts of activities where many people can speak simultaneously
Doors and entrances

Remember that:

  • all participants, including those using wheelchairs or having other physical disability, should be able to open the doors. They must be sufficiently broad for an electric wheelchair to pass (the free passage dimension when the door is fully open is at least 0.80m)
  • doorways are free from thresholds (or the threshold is max 25mm high and beveled)
  • heavy entrance doors should have a door opener situated at 90-110cm maximum. Automatic doors with sensor should open in a way that a person using them does not get hit
  • handles and locks are easy to use and are maximum 1m above the ground
Stairs 

Remember that:

  • the lowest step on the stairs should be contrast marked
  • there are handrails on both sides of the stairs. The handrails should be contrast marked, easy to grab and without any impeding attachments
  • any stairs to the room are complemented with accessible lifts or ramps
Elevators

Remember that:

  • it has to be sufficiently large (1.1 x 1.4 m) to accommodate a user of a wheelchair or Permobil as well as an assistant
  • the space outside the elevator is large enough for a wheelchair user to move freely around without getting too close to the edge of the downward stairs
  • the best door are automatic sliding door with a width of 0.90m
  • the elevator should stop at the same level as the floor
  • the elevator panel control should have a call button and emergency alarm button located within reach of a wheelchair user (i.e. located 0.80 – 1 m above the floor)
  • emergency alarm should be seen and heard in the elevator
Walkways

Remember that:

  • soil surface is firm, smooth, without inclination or risk of slipping as well as is well lit
  • the width of the walkway is sufficient for a wheelchair user to reach the entrance and turn around (at least 1.5m)
  • the walkway is safe and easy to follow for persons with vision impairment or that there is a sufficient marking provided along the walkway, which can be created, for instance using visible skid protective tape
Outdoors spaces

Remember that:

  • the place should be accessible without passing any steps
  • it should be easy to turn and maneuver up to a table for a wheelchair user (a circle with a diameter of 1.50m)
  • persons with disabilities have to be able to use available seats
  • the surface the seats are located on should be firm, flat and smooth
Toilets

Remember that:

  • toilets have to be accessible to wheelchair users, persons using Permobil, walkers or have other physical disabilities. The toilet must be sufficiently large, there have to be handrails on both sides and there has to be free space under the sink for wheelchairs to fit there
  • toilets should be gender neutral
  • at least one toilet should have hooks for clothes, a shelf for medicine or other aid. It should also have soap and detergent available
  • the distance to accessible toilets should be comparably the same to the distance of other toilets. If it is not, the breaks should be made longer so that all participants have equal chances to use the toilets
Accommodation

Remember that:

  • the place where one sleeps is used for rest and has to be safe. If the accommodation does not feel safe or accessible it may compromise full participation of some persons
  • separate beds are preferable to bunk beds because the upper level beds are less accessible
  • the needs regarding accommodation should be registered during application process
  • you should not assume that participants identify with the legal gender registered in their passports / ID documents, or that their name implies what gender they are. It should not be assumed that participants prefer to stay in gender segregated rooms
  • you should not book too many persons in one room, unless they are consulted beforehand and you got a positive response from all persons involved
  • there should be showers, which are individual and not gender specific

Resources

RFSL Ungdom – Swedish Youth Federation for Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender, and Queer Rights. ”Checklist for accessibility” (”Checklista för tillgänglighet”) (in Swedish)

Så funkar det – SFS (The Swedish National Union of Students) the initiative ”Så funkar det” works to ensure accessible student environment. ”Toolkit for accessible meetings” (”Verktygslåda för tillgängliga möten”) (in Swedish)

En stärkt röst – collaborative project which brings together eight youth organizations for young people with disabilities. ”Checklist for increased accessibility” (”Checklista för ökad tillgänglighet”) (in Swedish)

Stockholm Univeristy Student Union – ”Action Plan for Equal Opportunities” (”Handlingsplan för lika villkor 2012/2013”) (in Swedish)

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Pin on PinterestShare on TumblrShare on LinkedInEmail this to someone
Checklista för tillgänglighet

Checklista för tillgänglighet

Checklista för tillgänglighet
Tillgängliga lokaler, evenemang, möten och verksamhet

Lista i löpande text följer nedan och listan kan hämtas som .docx eller .pdf

Framtagen av

Gisela Janis, Påverkanssekreterare jämlikhet 2012-2013 för Stockholms universitets studentkår, Sveriges förenade studentkårers projektet 10 tips för tillgänglighet i samarbete med Adrian Repka, Jämfota.

Innehållsförteckning
  1. Introduktion
  2. Att bjuda in till möten
  3. Checklista för social verksamhet
  4. Ansvar
  5. Representation
  6. Arbetssätt
  7. Avgifter
  8. Tid och tidpunkt
  9. Mat och dryck
  10. Allergier
  11. Säkerhet och integritet
  12. Hjälpmedel
  13. Text och information
  14. Språk och språkbruk
  15. Mötesformer
  16. Presentationsteknik
  17. Att öppna dörrar
  18. Checklista för byggd miljö
  19. Reception
  20. Framkomlighet
  21. Samlingssal och mötesrum
  22. Dörrar och ingångar
  23. Trappor
  24. Hiss
  25. Gångväg
  26. Uteplats
  27. Toaletter
  28. Boende vid evenemang
  29. Källor
Introduktion

Checklistan för tillgänglighets syfte är att Studentkåren ska arbeta med att tillgängliggöra verksamheten. Begreppet “tillgänglighet” har vid användningen i detta dokument fått en bred betydelse och ger en översikt över de viktigaste sakerna att tänka på för allas möjlighet till deltagande. Samhället förändras ständigt och Studentkåren likaså, varpå dokumentet bör behandlas som levande där för oss ny kompetens med jämna mellanrum behöver arbetas in i det.

Checklistan är uppdelad i social verksamhet och byggd miljö med ett flertal underrubriker för att lätt guida arrangören till de avsnitt som bäst lämpar sig för aktiviteten. Varje del inleds med ett exempel på otillgänglig organisering för att visa på arbetets relevans. På sidan 13-18 finns en ordlista. Varje avsnitt börjar med orden “Tänk på att” vilket är viktigt att komma ihåg eftersom att detta är riktlinjer för en tillgänglig verksamhet och inte krav. Det som är viktigt är att veta är inte bara vad som funkar utan även vad som inte funkar. Vissa gånger kommer checklistan att kunna bockas av enkelt utan anmärkningar på större “tillgänglighetsbrister” medans den andra gånger inte alls kommer kunna uppfyllas. Att informera deltagare om att det är otillgängligt är också ett sätt att arbeta med tillgänglighet.

Tillgänglighet är något som behöver betraktas som en grundläggande del av en demokratisk verksamhet. Om alla bara har en teoretisk och inte faktisk möjlighet att delta i kårens verksamhet så har inte alla en grundläggande möjlighet att delta i det som ska vara demokratiskt. Det kan också vara värdefullt att tänka att tillgänglighet är en fråga om att uppfylla basala förutsättningar för deltagande. I denna checklista har vi balanserat sådana grundläggande förutsättningar med det som kan arbetas med samtidigt för att också få till delaktighet, trygghet och bekvämlighet för fler.

De faktiska kunskaperna i vad som ökar tillgängligheten är en sak som går att lära sig. Det är information som kan hämtas in från checklistor som denna. För en arrangör som är seende är det fullt möjligt att lära sig begrepp så som syntolkning, braille, och svartskrift. Det är möjligt att lära sig skillnader mellan sysnkada, nedsatt syn, synsvaghet och att vara blind. Vad som är viktigare än de mekaniska kunskaperna är prioriteringen av att ens verksamhet ska vara möjlig och bekväm för deltagare oavsett funktionalitet vad gäller syn, att den seende arrangören försöker föreställa sig på förhand vilka antaganden om synförmåga som finns i hela arbetet om en inte prioriterar att förändra det, att den seende arrangören tar ansvar även när det känns jobbigt och även när otillgängligheten inte är dess ”fel”. Vad som kan rädda en i situationer av otillräcklig kunskap är ödmjukhet, att lyssna på den direkt berörda och att till exempel villkorslöst utveckla sitt språkbruk efter den som oavsett vad en tidigare har lärt sig.

Det mest grundläggande för att enkelt kunna tillämpa checklistan är att först och främst ta reda på behoven inom gruppen som ska samordnas. Detta görs enkelt genom att ställa frågan i utskick/inbjudan om “Behov” samt fråga om vilka hjälpmedel som behövs vid deltagandet och i övrigt. Var beredd på att möta upp de behoven som uttrycks. Beroende på vad deltagarna svarar kan olika delar av checklistan tillämpas.

Ju fler gånger checklistan används och bockas av desto bättre blir Studentkåren på att tillämpa ett tillgänglighetstänk och främja allas möjlighet att delta på så lika villkor som möjligt.

Att bjuda in till möten

Ett exempel på tillgänglighet vad gäller organisering, om hur funktionshinder och skillnad skapas samt vilka effekterna blir av tänka att alla är lika välkomna för att vi säger att alla är det.

När vi exempelvis ska organisera ett möte behöver vi planera utifrån olika behov som finns hos de människor vi tänker oss ha mötet tillsammans med.

Det vanligaste sättet att få reda på behoven är att utgå ifrån vad vi tror är det allmänna (att folk inte ber på fasta tider, att alla kan vara utan tillgång till toalett i en timme och inte behöver hämta barn på förskola vid en viss tid). Från den, omedvetna, utgångspunkten brukar vi sedan fråga om det finns någon som har några “speciella behov” och få dem utpekade från resten av gruppen/deltagarna. Det är oftast samma personer som blir utpekade och måste påpeka sina behov för att få dem uppfyllda. Det resulterar i att de behov som en tror är de neutrala, normativt görs till så självklara att de knappt ens känns som behov.

Vad som händer är att personen som pekats ut blir skild från ett ”vi” till ett ”vi och de andra”. Lösningarna som kommer till för att möta det som betraktas som ”särbehov” blir ”särlösningar”.  De bygger på flexibilitet och är nästan aldrig bekväma eller på ”de andras” villkor. Ofta förbises till och med de särbehoven för att inte hindra resten av gruppen från att mötas på sätt som är bekvämt för dem. Det finns många exempel på när de med från normen avvikande behov måste lämna möten som löper över schemalagd tid för att ha bönestund, för att besöka badrummet eller hämta barn från förskola. Utpekandet fråntar de som behövt lämna mötet möjligheten att känna sig som en del i ett ”vi”.

På ett samhällsplan får detta konsekvenser. Känsla av sammanhang och möjlighet att delta i alla delar av samhällslivet utan friktion är grundläggande folkhälsofaktorer, och så länge det finns ett utbrett strukturellt utestängande som idag kommer normgrupper att fortsätta ha fler möjligheter att delta i arbetsmarknad, utbildning, ideell organisering, kultur, idrott, friskvård på sätt som centrerar dem.

Ett mer tillgängligt sätt att organisera  möten skulle vara att se till bredden av möjliga behov innan mötet och inte alltid välja normens. Detta kräver att arrangörerna förstår varför det är så viktigt att inte organisera sig efter normen.

Denna del av checklistan ger förslag på andra sätt att bjuda in till, och genomföra möten och arrangemang. En stor del av det handlar om att bli uppmärksam på de outtalade förutsättningar som verksamheten bygger på som gör att vissa deltagare känner sig mer bekväma än andra och att en kan välja andra sätt att organisera sig på för att få andra deltagare och andra resultat.

Checklista för social verksamhet

Ansvar

Tänk på att:

  • arbetsgruppen som arrangerar har ett gemensamt ansvar för tillgängligheten och gör kontinuerligt andra i processen medvetna om de behov som ska organiseras utifrån
  • välja en person till huvudansvarig för att checklistan används och att gruppen gör en utvärdering av tillgängligheten efteråt. Kunskap för detta kan hämtas från utvärderingar som gjorts tillsammans med deltagarna
Representation

Tänk på att:

  • föreläsare, experter, mötespresidium och workshopledare bör ha varierande ålder, utseende och erfarenheter
  • bilder på människor av varierande ålder, funktionalitet, kön och hudfärg används, om bilder används vid marknadsföring
  • om det finns direkt berörda av något som ska diskuteras, ska de vara involverade i alla faser – problemformulering, lösning, genomförande och utvärdering. Om det ska arbetas med att göra studentkåren mer tillgänglig för studenter med neuropsykiaktriska funktionsvariationer så ska berörda studenter och organisationer vara involverade i arbetet
Arbetssätt

Tänk på att:

  • börja ett möte och/eller evenemang med en presentationsrunda och pronomenrunda (vilket pronomen en föredrar används vid samtal i tredje-person så som hon/han/hen/den)
  • fråga vilka behov gruppens deltagare har i relation till varandra. Ni kan nämna de saker som eventuellt kommit upp på förhand i anmälan. Här kan till exempel “att bli lyssnad på” komma upp. Då kan ni tillsammans försöka komma på hur detta behov kan tillgodoses
  • det förutom föreläsningar även finns mer deltagarbaserade metoder såsom diskussioner, workshops och seminarium
  • arbeta i smågrupper med samtalsunderlättare vid större och längre evenemang
  • använda metoder som till exempel rundor, bikupor, talarlistor, handuppräckning för att alla närvarande ska kunna känna sig delaktiga
  • ha lekar, övningar och aktiviteter som passar alla i gruppen oavsett funktionalitet. Tänk ut minst två olika sätt som samma övning kan göras på beroende på deltagarnas behov. Ibland kan deltagarna få välja själva vilken metod de tar, ibland behövs ett gemensamt sätt för hela gruppen. Undvik majoritetsomröstningar i val av metod eftersom en majoritets bekvämlighet inte kan prioriteras framför allas möjlighet att vara med.
Avgifter

Tänk på att:

resor till och från evenemang ska bokas genom organisationen för att undvika att deltagare ska behöva lägga ut för detta själva

❑ deltagaravgifter och kringavgifter (så som att bekosta middag själv) kan vara hindrande för deltagande.

Tid och tidpunkt

Tänk på att:

❑ kallelse och/eller inbjudan skickas ut i god tid då alla inte har samma tillgång till flexibilitet

❑ när det finns ett program, organisera detta så att det görs rum för en paus ungefär var 45:e minut eller att deltagare har möjlighet att påverka när pauser tas

❑ tider, framför allt sluttider, hålls och är bestämda på förhand

❑ evenemang planeras med hänsyn till olika högtider – använd mångfaldsalmanackan som kan beställas på www.sensus.se/almanackan

Mat och dryck 

Tänk på att:

❑ ta etiska, religiösa, allergi- och/eller miljöperspektiv i beaktande för den mat som serveras

❑ fråga om deltagares matrelaterade behov och vanor vid anmälan

❑ alla ska kunna äta samma mat och tillsammans. Undvik att göra särlösningar så långt som möjligt och att använda ord så som “specialkost”
❑ undvika bufféer där inte alla deltagare kan äta allt, eftersom mat eller bestick från en behållare lätt hamnar i en annan
❑ alltid märka upp mat och fika med innehållsförteckning.

❑ arrangemangets alkoholanvändning behöver kommuniceras på förhand. Att välja att servera eller uppmuntra alkoholanvändning kan bli hindrande för deltagande på grund av exempelvis religiositet eller missbruksbakgrund

❑ det inte bör vara längre sträcka att ta sig till matsal för personer med funktionsnedsättning än för personer med normativ rörelseförmåga som till exempel kan använda trappor

låga bord används vid servering av mat (inga barbord)

Allergier

Tänk på att:
❑ skriva i inbjudan att deltagare bör undvika vanliga allergiframkallande källor (såsom nötter, citrus och starka dofter)
❑ lokaler eller uteplats i den mån det är möjligt är fria från växter som är vanliga allergiframkallande källor
rökning endast tillåts på särskilt anvisad uteplats minst 50 m från entrén
❑ toaletter såväl som kök har oparfymerad tvål och handsprit
❑ lokalerna städas och våttorkas regelbundet
❑ inga pälsdjur vistas i lokalen om inte annat anges (med undantag för ledarhund)

Säkerhet och integritet

Tänk på att:

❑ informera om nödutgångar samt uppsamlingsplats vid olyckor så som exempelvis brand

❑ kontrollera tillgängligheten för de utrymningsvägar ni föreslår

❑ läsa igenom Stockholms universitets studentkårs krisplan för arrangemang

personuppgifter samt kontaktinformation hanteras anonymt och inte sprids

❑ gömma mejladresser (gör utskick som hemlig kopia istället för att svara alla)

❑ be deltagare att lämna namn och telefonnummer till en närmast anhörig person som ni endast kontaktar vid olycka

Hjälpmedel

Tänk på att:

❑ fråga om det finns behov av teckenspråks- eller syntolkning, teleslinga/hörslinga eller andra motsvarande hjälpmedel som ni vet att ni kan erbjuda

❑ det vid inbjudan till möten/evenemang framgår hur lokalens tillgänglighet ser ut samt att deltagarnas behov tillgodoses gällande val av lokal

Text och information 

Tänk på att:

❑ skriva tydligt och konkret för att lätt få fram ett budskap

❑ informera om att samtliga dokument kan fås i flera format och att de görs tillgängliga i digital text (google drive och .doc som kan läsas med talsyntes istället för .pdf) och stor stil (14 punkter eller mer) vid samma tillfälle som all annan information

❑ använda fet stil istället för kursiv då kursiv stil kan vara svårläst

styckesindela texter med rubriker och underrubriker

förklara svårare ord och formuleringar direkt i texten

protokoll och gemensamma anteckningar skrivs utifrån samma mall. Punkter som beslutats, diskuterats och föredragits syns tydligt med ett enkelt språkbruk

❑ att beskriva (syntolka) bilder och modeller som används i samband med textbaserad information

låga bord används vid utställning av information (inga barbord)

Språk och språkbruk

Tänk på att:

❑ språket är en förutsättning för inkludering och delaktighet. Att medvetandegöra ens språkbruk och välja ord med omsorg visar att vi värdesätter deltagare som annars skulle utebli

❑ ersätta ordet ”man” med ”en” för undvika ett könat språkbruk

❑ undvika endast könsspecifika pronomen så som han/hon och istället använda han/hon/hen eller bara hen/den då kön inte är relevant

❑ om det är fråga om en specifik person, så som en föredragshållare som ska presenteras, så kan det vara relevant att fråga vilket pronomen personen föredrar.

❑ förklara förkortningar och inte anta att de är självklara. Då har nya deltagare alltid möjlighet att hänga med utan att bli utpekade

❑ utveckla ett språkbruk som fungerar och som inte är kränkande oavsett vilka som deltar eller som råkar vara i närheten

❑ skicka ut inbjudan på flera språk (om möjligt) och be deltagare att ange vilka språk de kan delta på, inklusive svenskt teckenspråk eller internationellt teckenspråk

❑ texter, presentationer och anteckningar i så stor utsträckning som möjligt ska översättas till engelska (och andra språk om möjligt) om svenska är språket som använts vid mötet eller föreläsningen

❑ använda så neutrala ord som möjligt. Exempelvis är paus är mer neutralt än bensträckare vad gäller funktionalitet

❑ även benämna normen. Att kontrastera ”toalett” med ”handikapptoalett” gör att toalett verkar vara något neutralt medan den i själva verket gömmer en föreställning om att deltagare är gående

Mötesformer 

Tänk på att:

❑ ha tydliga och uttalade regler för hur mötet ska gå till samt att det finns utrymme för att ställa frågor om dem under mötets gång

❑ använda talarlistor (i större grupper) eller rundor (i mindre grupper) för att hjälpa alla som vill att komma till tals

❑ börja ett verksamhetsår med utbildning om mötesteknik där begrepp som gruppen tänker använda tas upp, förklaras och diskuteras

Presentationsteknik

Tänk på att:

❑ föredragshållare informeras om att det är viktigt att tider hålls, att mikrofon används, att bilder beskrivs, att text som visas visuellt blir uppläst (för exempelvis deltagare med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar eller dyslexi) och att denne då är vänd mot deltagarna (så att deltagare kan läsa på läpparna vid behov)

❑ presentationer finns utskrivna i minst 2 exemplar (för deltagare med exempelvis nedsatt syn eller dyslexi) samt att presentationen även bör skickas ut innan mötet.

kontraster finns i presentationen och undvika många olika färger

❑ att ha lite text på varje bild i presentationen. Max fem punkter med max fem ord i varje punkt rekommenderas

❑ använda bilder då det underlättar att ta till sig budskap och gör det enklare att följa med i presentationen (för deltagare med läs- och skrivsvårigheter)

❑ beskriva bilder och modeller (syntolka)

❑ endast använda svarta eller mörkblåa whiteboardpennor då röda och gröna är svårare att se

❑ vid filmvisning se till att filmen är textad samt att någon (vid behov) kan syntolka vad som händer i den

Att öppna dörrar

Ett exempel på tillgänglighet i fysisk miljö och varför tillgänglighetsarbetet behöver beröra alla platser som blir del i arbetet – från gångvägar och uteplatser till hissar och möteslokaler.

Det mest värdefulla tillgänglighetsarbetet görs innan de deltagare som förkroppsligar behoven av ökad tillgänglighet kommer till platsen. Det vanligaste sättet att arbeta med tillgänglighet är dock att agera när skadan redan är skedd, det vill säga när en deltagare hamnat i kläm och berättar för arrangörsgruppen om vad som hänt. Att ingången med rampen saknar dörröppnare, att den fått en allergisk reaktion på grund av buketten i entrén eller att den blivit trakasserad av andra deltagare som tyckte att den varit inne på fel toalett.

Det vanligaste sättet att arbeta med tillgänglighet är reaktivt och gynnar ingen. Tvärt om kan det vara mardrömslikt både för den som utsatts av problemet och för den arrangör som förväntas ta itu med situationen och känner ett stort behov av att få be om ursäkt och förklara sig. I sådana lägen är det stor risk att arrangören förvärrar det hela med ovidkommande bortförklaringar och nödlösningar.

Dörröppnaren kan till exempel ersättas med att arrangören säger “men det är bara att ringa när du kommer hit så kommer jag eller någon annan ned och hjälper dig”. Dörröppnaren är dock inte bara en knapp, utan ett verktyg för att jämna ut förutsättningarna för deltagande och ge möjlighet till ökad självständighet för fler. Det blir funktionshindrande för deltagaren som behöver dörröppnaren att alltid behöva en annan människa till något som andra får möjlighet att göra själv och kan ta för givet. Lösningen som föreslogs som ersättning för dörröppnaren kan te sig harmlös, men kan få oanade effekter. Lösningen är en särlösning. Den tar bort början till en mer jämlik relation parterna emellan eftersom den ene görs till direkt beroende av den andre. Lösningen som från början var en nödlösning neutraliseras med tiden, vilket gör att ingen strukturell åtgärd genomförs, så som installationen av dörröppnaren.

Lösningen tar inte hänsyn till deltagarens hela vistelse i verksamheten, vilket kommer att leda till ytterligare påpekanden om trösklar som är för höga för framkomligheten, toaletter som är för smala och utan räcken och som utsätter personen för obekvämhet, känslan av att vara problemet med sin kropp. Otillgängligheten utgör en risk för skada och förödmjukelse där användaren kan falla i det lilla toalettbåset som saknar räcken och även livsfara där en brand utbryter i lokalen och utrymningsvägen till bakgården består av en brandstege.

Med denna del av checklistan vill vi ge arrangörer en större chans att göra arrangemangen mer tillgängliga, bekväma och trygga för alla deltagare.

Checklista för byggd miljö

Reception 

Tänk på att:

❑ erbjuda deltagare att bli uppmötta vid en plats dit de anländer (så som en busshållplats)

avsläppningsplats för färdtjänst ska finnas inom 25 meten från entrén

❑ informationsdisk eller liknande utrustas med hörslinga

höjden på informationsdisk ska vara tillgänglig för personer som använder rullstol

Framkomlighet

Tänk på att:

❑ oskyddade glasytor som kan misstas för öppningar är kontrastmarkerade så att de uppmärksammas av såväl stående som av personer som använder rullstol

❑ ha med tejp för kontrastmarkering på såväl mörka som ljusa ytor

❑ befintliga hinder (som inte kan tas bort eller undvikas med gångväg) markeras tydligt både visuellt och så att hindret kan uppfattas med teknikkäpp

mattor på golv inte ligger löst

skyltningen ska vara tydlig, till exempel att det finns tydlig information om att det finns hörslinga eller vart olika delar av lokalerna ligger 

Samlingssal och mötesrum

Tänk på att:

❑ möbler placeras så att deltagarna är vända mot varandra

❑ scen eller podium lätt kan nås och användas av alla deltagare (exempelvis personer som är sittande eller har nedsatt rörelseförmåga)
❑ det i rum med fasta sittplatser finns åskådarplatser för rullstolsanvändare på sådant avstånd från scenen att deltagaren kan delta på lika villkor (se, höra, tala, rösta)
❑ rummet har anordning (teleslinga/hörslinga) som gör det möjligt för personer med nedsatt hörsel att ta del av och delta såväl från salen som från scenen
belysningen i lokalen är bra så att en kan se allt som teckentolkas/den som pratar

❑ den utrustning som kan behövas av föreläsare eller åhörare kan användas och nås av personer med funktionsnedsättning
❑ åtminstone några sittplatser har relativt hög sitthöjd (cirka 50 cm) samt ryggstöd och armstöd och att en del stolar i utrymmen där en sitter länge är mjuka eller kan förses med dynor
ventilation i lokaler är anpassad efter antal deltagare

ljud- och bullernivån i lokalen kontrolleras för att hindra eko (störande vid tinnitus). Ljudplattor i taket, tyg på väggar är dämpande. En annan lösning är att använda grupprum för delar där många ska prata samtidigt 

Dörrar och ingångar

Tänk på att:

❑ dörrar ska kunna öppnas och stängas av deltagare som använder rullstol eller rullator. De ska vara tillräckligt breda för att en permobil ska kunna passera (det fria passagemåttet när dörren är helt öppen är minst 0,80 m)

❑ dörröppningar är fria från trösklar (eller att tröskeln är max 25mm hög och avfasad)

tunga dörrar så som i entrén ska ha dörröppnare (på 90-110 cm höjd) samt att deltagarna informeras om var dessa sitter. Automatiska dörrar med sensor ska öppnas så att den som öppnar dörren inte får den på sig

❑ att handtag och lås är lätta att använda och sitter högst 1 m över golvet

Trappor

Tänk på att:

❑ nedersta sättsteget samt framkanten av trappavsatsen vid översta sättsteget är kontrastmarkerade
❑ det finns ledstång på båda sidor av trappan och att den är kontrastmarkerad, greppvänlig och utan hindrande infästningar

❑ eventuella trappor till lokalen är kompletterade med tillgängliga hissar eller godkända ramper

Hiss

Tänk på att:

❑ den ska vara tillräckligt stor (1,1 x 1,4 m) för att rymma en användare av en större rullstol eller permobil samt en medhjälpare och ha dörr på kortsidan
❑ utrymmet utanför hissen är tillräckligt stort för att en person med rullstol ska kunna vända och backa in i hissen utan att komma för nära nedåtgående trappa
❑ dörren som bäst är en automatiskt öppnad skjutdörr med en fri bredd på 0,90 m
❑ hissen ska stanna i nivå med golvet
❑ hisspanel med anropsknapp och nödlarm sitter inom räckhåll för rullstolsanvändare (dvs. 80-100 cm över golvet)
nödlarmet både ska synas och höras i hissen

Gångväg

Tänk på att:

❑ markbeläggningen är fast, jämn, utan lutning eller risk för halka samt väl belyst
bredden är tillräcklig för passage för en person som använder rullstol samt för möte och vändning (minst 1,5 m)
❑ gångvägen är lätt och säker att följa för personer med nedsatt syn eller att det skapas ledstråk längs med gångvägar, vilket exempelvis kan göras med hjälp av väl synlig halkskyddstejp

Uteplats

Tänk på att:

❑ platsen ska kunna nås utan att passera trappsteg
❑ det finns möjlighet att vända och manövrera in till bord med rullstol (en cirkel med diametern 1,50 m)
sittplatser kan användas av personer med funktionsnedsättningar
❑ markbeläggningen vid sittplatser är fast, plan och jämn 

Toaletter

Tänk på att:

❑ toaletter är tillgängliga för deltagare som använder rullstol, rullator och permobil. Utrymmet ska vara tillräckligt stort, att toaletten har räcken på bägge sidor och att det är fritt under handfatet så att det går att komma in en bit under det

❑ de ska vara könsneutrala
❑ minst en toalett ska ha krok för kläder, en hylla för att ställa hjälpmedel, samt tvål och rengöringsmedel

❑ avståndet till tillgängliggjorda toaletter ska vara ungefär samma som otillgängliga toaletter. Om avståndet är längre behöver pauser göras längre

Boende vid evenemang

Tänk på att:

❑ att platsen där en sover över kan behövas som utrymme för återhämtning och trygghet. Om ett boende inte känns tryggt eller tillgängligt kan det resultera i att deltagare uteblir från arrangemanget

separata sängar är att föredra framför våningssängar, eftersom de övre nivåerna är mindre tillgängliga

❑ personers behov rörande boende tas i beaktning vid anmälan

❑ inte anta att deltagare identifierar sig som ett kön som den har juridiskt, att ett kön kan utläsas av deltagarens namn eller att deltagare önskar att bo könsuppdelat

❑ inte boka för många personer i samma rum om dessa inte tillfrågas innan

❑ det finns duschar som är enskilda och inte könskodade

 

Källor:

RFSL Ungdom – ungdomsförbundet för homosexuella, bisexuella, transpersoner och queeras rättigheter. ”Checklista för tillgänglighet”

 

Så funkar det – SFS (Sveriges förenade studentkårer) satsning Så funkar det har som mål att garantera ett tillgängligt studentinflytande. ”Verktygslåda för tillgängliga möten”

 

En stärkt röst – samarbetsprojekt som samlar åtta ungdomsförbund för unga med funktionsnedsättning. ”Checklista för ökad tillgänglighet”

 

Stockholms universitets studentkår ”Handlingsplan för lika villkor 2012/2013”

 

Ordlista

Teleslinga/hörslinga – En teleslinga består av en ledning (slinga) monterad utmed väggarna. Slingan är kopplad till en förstärkare, som i sin tur kopplas ihop med en ljudkälla, t.ex. en tv. Ljudet förstärks och sänds ut via slingan som elektromagnetiska svängningar. Hörapparatens telespole fångar upp dessa svängningar och omvandlar till ljud igen med hjälp av hörapparatens förstärkare och hörtelefon.

Kontrastmarkering – Med visuell kontrastmarkering avses kontrasten mellan ljusa och mörka ytor. Det kan handla om att tejpa en klar vit remsa på en mörk yta eller en zebrarandig remsa på en genomskinlig yta.

Ledstråk – Här avses ett kontinuerligt stråk som kan följas av en person som använder teknikkäpp (vit käpp), t.ex. genom att det finns vägg, kant, räcke eller yta som kontrasterar mot omgivningen i struktur och ljushet (t.ex. gräs mot asfalt eller plattor med struktur mot en slät yta).

Texttelefoni – Med texttelefon skriver användaren och texten visas eller läses sedan upp för mottagaren. Förmedlingstjänst för texttelefoni nås på telefonnummer 90 160 (från texttelefon) eller 90 165 (från taltelefon). Det går även att nå tjänsten via http://www.texttelefoni.se.

Funktionalitetsnorm – en norm som innebär att människor inte förväntas ha någon funktionsnedsättning utan att de till exempel ska kunna se, gå, läsa eller höra.

 

Funktionshinder – de problem som uppkommer för människor med funktionsnedsättningar när de vistas i en miljö som inte är tillgänglig, som när någon som sitter i rullstol inte kommer in i ett hus för att det bara finns trappor. En person är inte funktionshindrad.

 

Funktionsnedsättning – en varaktig fysisk, psykisk eller begåvningsmässig nedsättning av en persons funktionsförmåga som beror på en skada eller en sjukdom. Exempelvis dyslexi, autism, synskador och hörselskador.

 

Diskriminering – att en person blir sämre behandlad än andra personer i en jämförbar situation. Diskriminering kan vara direkt eller indirekt, eller handla om trakasserier.

 

Diskrimineringsgrunder – Diskrimineringslagen är uppbyggd kring ett antal diskrimineringsgrunder, de egenskaper som är grunden för att en person behandlas sämre än andra. De grupper som vanligen omfattas av dessa grunder är de som brukar betecknas som minoriteter, men lagen är skriven så att även majoritetsdelen av befolkningen omfattas, i de fall de skulle diskrimineras på grund av till exempel sin kristna tro eller sin heterosexuella läggning. Lagens uppräkning är uttömmande, vilket innebär att diskriminering eller trakasserier som sker på grund av andra egenskaper inte är diskriminering i lagens mening.

 

Direkt diskriminering – är när en person direkt i den aktuella situationen behandlas sämre än andra.

 

Indirekt diskriminering – är när en person drabbas negativt av en bestämmelse som verkar neutral men som drabbar vissa personer hårdare.

 

Sexuella trakasserier – är ett uppträdande av sexuell natur som kränker en persons värdighet.

 

Repressalier – är när en person på något sätt bestraffas för att ha anmält diskriminering. Repressalier är förbjudet.

 

Uppmaning att diskriminera – är när exempelvis en mellanchef uppmanas av en överordnad att diskriminera eller trakassera en anställd/funktionär eller en student. Detta är förbjudet.

Bra ord att känna till

 

Binärt könssystem – uppdelning av kön i kategorierna man och kvinna samt förväntningar om att dessa kvinnor och män ska vara feminina respektive maskulina. Heteronormen kan ses vara den norm som delar in människor i ett binärt könssystem.

 

Cisnorm – att alla förväntas ha en linjär syn på kön och könsidentitet dvs. att personens juridiska kön, biologiska kön och könsidentitet är linjärt och hänger ihop och alltid har hängt ihop enligt normen.

 

Crip/Cripteori – Crip startade som ett komplement till Queerteorin och bygger på en normkritisk grund. Cripteorin ifrågasätter tanken om ideala funktionella kroppar som det mest normala och eftersträvansvärda i samhället. Att ha någon form av funktionsnedsättning är inget problem då problemet är samhällets attityder och utformning. Crip kan också vara en identitet som en person med funktionsnedsättning kan använda.

 

Etnisk tillhörighet – tillhörighet till en grupp av människor som har samma kultur, talar samma språk eller kommer från samma område i världen som en själv.

 

Etnocentrism – att sätta den egna kulturen i centrum och förvänta sig att dessa kulturella synsätt och värderingar är de enda sanna och riktiga samt att alla andra borde dela och rätta sig efter dessa.

 

Feminism – en politisk analys och rörelse som ser att kvinnor som grupp är strukturellt underordnade män som grupp i samhällets alla sfärer. Feminismen vill ändra på detta. Eftersom det finns flera olika sorters feminism talas det ibland om feminismer i plural.

 

Genus – ett ord som används för att studera manligt och kvinnligt som något socialt konstruerat. Ett genusperspektiv innebär att granska hur kön formas och konstrueras. Genus kan användas istället för begreppet kön och verka bredare samt mer allomfattande för olika personers könsidentiteter och/eller könsuttryck.

 

Hatbrott – ett brott som motiveras av hat mot vissa grupper av människor på grund av en negativ inställning till vissa egenskaper. Hatbrottslagstiftningen grundas på negativa inställningar på grund av hudfärg, nationellt eller etniskt ursprung, religionstillhörighet eller trosbekännelse samt sexuell läggning. En måste inte passa in på någon av dessa beskrivningar för att bli offer för ett hatbrott. Det räcker med att den som begår brottet tror att en har någon av egenskaperna. Detta i enlighet med Brottsbalken (29 kap. 2§ 7p. samt 16 kap. §8 och §9) samt polisens definition av hatbrott. Personer som blir utsatta för hatbrott kan anmäla detta. I de fall hatbrottslagstiftningen inte kan appliceras kan diskrimineringslagstiftningen ses som komplement.

 

HBTQ – ett paraplybegrepp/förkortning för homosexuella, bisexuella, transpersoner och queers.

 

Heteronormativitet – normer om att tjejer och killar (enligt ett binärt könssystem) förväntas vara olika och komplettera varandra genom att bli kära i och attraherade av varandra. Vidare ses heteronormen ofta som det ”naturliga” vilket skapar en problematik när ”avvikare” blir motsatsen ”onaturliga”. Heteronormen utgör ekonomiska, politiska och sociala fördelar till de som följer den och därmed nackdelar till de som bryter mot den. Heteronormen kan även appliceras gällande ”önskvärda” relationer så som tvåsamhet, kärnfamilj, sexualitet och funktionalitet. Heteronormen kan förenklat uttryckt handla om en cisperson som är heterosexuell samt lever i en monogam, tvåsam och icke ifrågasatt relation enligt samhällets föreställningar och strukturer.

 

Homofobi – en ideologi, en uppfattning eller en medveten värdering som ger uttryck för en starkt negativ syn på homosexualitet eller på homo- och bisexuella människor. Homofobin överlappar ibland transfobin.

 

Hudfärg – ett socialt konstruerat sätt att dela in människor efter den färg vi har på huden. Till exempel ses vissa människor som mörkhyade i Sverige medan de i en annan del av världen skulle ses som vita. Detta brukar ofta förväxlas med etnisk tillhörighet, något som handlar om kulturell grupptillhörighet och inte hudfärg.

 

Identitet – en människas uppfattning om vem denne är samt något som påverkas av andras uppfattning om vem en är.

 

Intersektionalitet – är ett perspektiv som tittar på hur olika maktordningar är sammanflätade med varandra och hur olika identiteter skapas som resultat av till exempel ras/etnicitet, kön, sexualitet, klassbakgrund och ålder. Syftet med intersektionalitet är att lyfta fram såväl underordnade som överordnade identiteter och synliggöra hur olika diskriminerande maktordningar samverkar i samhällets olika nivåer.

 

Jämlikhet – att sträva efter alla människors lika värde och likhet inför lagen, samt lika möjligheter, rättigheter och skyldigheter.

 

Jämställdhet – jämlikhet mellan kvinnor och män, att kvinnor och män ska ha samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter i samhället.

 

Klass – skikt i samhället som skapas utifrån på utbildningsnivå, hälsa, ekonomi och yrke. Hänger ofta tätt ihop med exempelvis genus och etnicitet.

 

Kön – socialt konstruerad kategori som delar in människor i grupperna “kvinnor” och “män”. Kön kan brytas ned i fyra olika delar:

– Biologiskt kön – Definieras utifrån inre och yttre könsorgan, könskromosomer, och hormonnivåer. Biologiskt kön avgörs utifrån hur den fysiska kroppen ser ut

– Juridiskt kön- Det kön som står registrerat i folkbokföringen, i pass eller legitimation. Juridiskt kön framgår också av näst sista siffran i personnumret. I Sverige finns det bara två juridiska kön »kvinna« eller »man«. Alla barn som föds tilldelas ett juridiskt kön, baserat på ens biologiska kön.

– Könsidentitet – en persons självidentifierade, självupplevda kön dvs. det du känner dig som. Ingen annan kan bestämma detta åt någon annan, och var och en har rätt att själv avgöra vilken köns identitet en har.

– Könsuttryck – hur en person uttrycker sitt kön. Det gör du t.ex. genom kläder, kroppsspråk, frisyr, socialt beteende, röst samt hur du sminkar dig.

 

Könsmaktsordning – den maktstruktur som finns i samhället som innebär att män som grupp är överordnade kvinnor som grupp, och att män tilldelas mer resurser och makt än kvinnor.

 

Maktstruktur – en struktur på samhällsnivå som ger olika möjligheter och förutsättningar att påverka samhället och sitt eget liv. Vilka möjligheter och förutsättningar vi har hänger ihop med till exempel ekonomi, kön och etnisk tillhörighet.

 

Neuropsykiatiska funktionsnedsättningar Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan bland annat ha svårigheter med socialt samspel samt även ha koncentrations- och inlärningssvårigheter. Exempel på diagnoser som faller under är ADHD, ADD, DAMP, Aspergers syndrom, Autism och Tourettes syndrom

 

Normat En benämning på föreställning om den »ideala« kroppen och det »ideala« psyket. En person som lever upp till funktionsnormen och inte har någon form av funktionsnedsättning kan kallas för normat.

 

Normer – oskrivna regler, förväntningar och ideal som handlar om vad som är önskvärt, positivt och fördelaktigt i vårt samhälle och vad som inte är det. Följer du normen belönas och får privilegier. Normer är situationsberoende, förändliga över tid och formas utifrån maktförhållanden.

 

Pronomen – Det som används om en pratar om en person i tredje person t.ex. istället för namnet, det kan vara han/honom/hans, hon/henne/hennes eller hen/henom/hen/hens (där hen är ett könsneutralt alternativ). Det finns många pronomen och bara den enskilda personen kan avgöra vilket pronomen denne vill bli tilltalad med.

 

Queer – Ett brett begrepp som kan betyda flera olika saker men som i grunden kan ses som ett ifrågasättande av i synnerhet hetero- och cisnormen samt generella normer i allmänhet. En del ser sin könsidentitet och/eller sin sexualitet som queer. Queer kan åsyfta en önskan att inkludera och identifiera sig med alla könsidentiteter och/eller sexualiteter eller att inte behöva identifiera sig alls. Queerteori är ett akademiskt ämne.

 

Rasism – en struktur, ideologi, uppfattning eller värdering som bygger på en indelning av människor i ett hierarkiskt system av raser utifrån hudfärg eller etnicitet, där vissa raser tillskrivs ett högre värde, fler positiva egenskaper än andra och gör att människor behandlas olika i samhället.

 

Sexism – konsekvensen av att samhället är ojämställt. Detta visar sig exempelvis genom diskriminering, förtryck och utnyttjande av kvinnor endast på grund av deras kön. Inom ramen för sexism talas det ofta om sexistiska uttalanden eller handlingar som åsyftar en negativ hållning gentemot en person på grund av dennes kön. Dessa uttalanden och/eller handlingar är ofta av sexuell natur samt anspelar på könsroller och stereotyper.

 

Sexuell läggning – ett begrepp som ofta används för att gruppera människor utifrån vem de har förmågan att bli kära i och/eller attraherade av. Exempel på sexuella läggningar är hetero-, homo-, bi- och asexualitet (varpå dessa med undantag för asexualitet erkänns av lagen).

 

Smalisnormen – normen om att det mest eftersträvansvärda sunda och friskaste i samhället är att vara smal och att alla bör sträva efter detta genom t.ex. träna och banta.

 

Tillgänglighet – att göra en miljö tillgänglig för alla oavsett funktionsförmåga. Det kan till exempel vara att sätta in en hörslinga i konferensrummet eller ha information i punktskrift.

 

Trakasserier – att utsätta någon/några för kränkande handlingar såsom mobbning, utfrysning eller förtal som syftar till att kränka någon annans värdighet.

 

Transfobi – en ideologi, en uppfattning eller en medveten värdering som ger uttryck för en starkt negativ syn på transpersoner eller på sådant som avviker från normer för kön. Transfobin överlappar ibland homofobin.

 

Tvåsamhetsnorm – en norm som innebär att det ses som positivt, bra och ”normalt” att ha eller vilja ha en partner. Monogami, som betyder att vara kär i och ha sex med en person i taget, är en central del.

 

Vardagsrasism – den rasism som utövas i vardagen. Den är systematisk och har sin grund i samhällets föreställningar. Vardagsrasism kan ta sig uttryck genom att någon säger att alla invandrare är på ett visst sätt, att någon inte tror att mörkhyade människor kan prata svenska eller att någon tror att en människa kan jättemycket om Afrika bara för att personen kommer från Eritrea.

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Pin on PinterestShare on TumblrShare on LinkedInEmail this to someone

Att företräda alla

Idag var jag med en stund på ockupationen av Socialstyrelsen i Stockholm. Att vi i Sverige kräver en avpatologisering av trans(sexualism) är en del i den världsomspännande rörelsen och kampanjen STP2012. Det är dags nu. Avpsykiatrisera diagnosen, den skapar bara stigma. Det finns andra sätt för att möjliggöra för vård efter behov.

Precis som i nästan varenda annan sakpolitisk fråga finns det inre motståndet med hela tiden. När någon ägnar sig åt systemkritik och direktaktion säger några ”det ni gör är inte konstruktivt” och ”ni förstör för oss som vill föra dialog”. Sedan har vi motståndet mot inomparlamentariska metoder som kan formuleras som ”ni bara gullar med makthavarna” och ”ni ser inte den stora bilden”.

Jag kan tänka mig att kritiken handlar om ett par olika saker. Önskan om att vi skulle vara en transrörelse, en enda gemensam som alla sluter upp bakom finns säkert där. Det skulle gynna ungefär bara den som fick vara talesperson för denna enda rörelse eftersom analyserna, behoven och strategierna är såhär breda och brokiga som de är idag. Om vi som rörelser skulle hålla upp en snygg och prydlig fasad skulle det dels vara en lögn, för rörelserna är brokiga och skitiga. Dels skulle de i makthavande position som vill att vi ska vara inställda på assimilation och snälla vinna genom att de lyckas att få oss att uppleva det som en säger och gör påverkar möjligheterna för hela gruppen. Min analys är att det var just det som Makten gjorde med Homolobbyn för tio-fem år sedan. Homolobbyn hade kunnat vara till exempel även en translobby om det inte var för beröringsskräcken med det skitiga och brokiga som transpolitik kan innebära, vilket skulle gå ut över homopolitikens rentvättade varumärke.

Jag finner allt mer styrka i transrörelserna – i deras bredd och politik. Att den inte är så identitetsbaserad längre och att de identiteter som får finnas med även de har ett bredare spektrum. Jag vill inte ha en enda ledare som företräder alla, för då kommer vi verkligen att bara arbeta utifrån de mest privilegierade positionerna. Jag tror att vi behöver fortsätta att få fram många enskilda röster som säger olika saker och som kan stötta varandra oavsett vad de säger. Jag tror inte att våra behov alltid kommer inifrån oss som en essens eller ett sant jag – utan reflekterar också det samhälle vi lever i, den tid vi växte upp i och det utrymme som våra communityn ger oss. Våra behov leder förhoppningsvis fram till våra analyser och strategier och därför blir det så skevt att ogiltigförklara dessa.

Torgmötet mot tvångssteriliseringar på Mynttorget i Stockholm i januari i år var ett samarbete mellan många organisationer som vill samma sak. Dock var det många som vände sig mot Anarcho Prides parroll ”tvångssterilisera parlamentarismen” och försökte på förhand att få dem att ”sluta upp bakom den gemensamma frågan och lämna interna oenigheter till en annan tid”. Gissa vems definition av problemet och sakfrågan som Anarcho Pride skulle följa och vems metoder och bild av konstruktivitet som skulle vara den officiella? Inte var det en gemensamt framtagen strategi, utan ett definitionsföreträde som skulle tillfalla den mest resursstarka parten. Att försöka att tysta ned en metod eller en känsla så som ilska eller hämnd till förmån för peppighet eller sorg är ett stormaktsbeteende som ökar förtrycket av och känslan hos den som nu har fått ännu ett etablissemang som sitter på den.

Att det finns så många parallella rörelser kan vara en styrka om en kan hantera det brokiga. För mig är det en styrka att det finns både inomparlamentariskt som utomparlamentariskt motstånd – de fyller olika funktioner. Den ena kan vara den tändande gnistan, den andra kan sitta i förhandlingar, den tredje kan formulera ett krav som de två andra missat och den fjärde kan sitta med de direkt drabbade i långa samtal för personlig överlevnad. Den ena kan inspirera den andra som formulerar sig och motiverar en tredje. De går ihop under en strategi med en lös förbindelse. Vad som verkar vara neutralt synliggörs och allt ifrån utgångspunkter till metoder är öppna för förhandling. Någon kan göra en del utan den andra och hela tiden utgår arbetet utifrån dem som upplever sig vara direkt berörda. Hela tiden arbetar vi med att stärka rösterna i leden. Det är så jag tror att vi får återväxt i rörelserna och inte bara löser problem efter problem. Det är så vi också stärker människor i en process som inte bara handlar om att kämpa om ett visst utrymme, utan också om att skapa mer utrymme i fler utrymmen.

Adrian

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Pin on PinterestShare on TumblrShare on LinkedInEmail this to someone